A través de un comunicado, el presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión, subrayó que, en su día, se informó a la asociación de que este plan se encontraba recogido en la partida ‘Transferencias corrientes a comunidades autónomas para estrategias frente a enfermedades raras, enfermedades neurodegenerativas (incluida ELA) y vigilancia de la salud', así como que tendría “continuidad a través de la misma”.

A este respecto, Carrión agregó que la respuesta del Gobierno a una pregunta parlamentaria sobre esta partida no dejó claro “si existe realmente un presupuesto asignado al Plan para el Diagnóstico Genético y, por tanto, cuál será el destino del mismo”, por lo que instó al Ministerio de Sanidad a “confirmar si dicho plan tendrá finalmente continuidad y, en el caso de que así sea, cuál será el presupuesto destinado para el mismo y como será distribuido”.

"Ahora es el momento de conocer y evaluar el impacto de este plan, con el objetivo de poner en valor sus resultados y darle continuidad en los próximos años”, aseveró, al tiempo que abogó por “integrar indicadores que permitan medir el impacto del acceso a diagnóstico y comparar las rutas asistenciales que los pacientes han seguido en cada autonomía", así como por crear un Comité de Expertos que, junto a los pacientes, evalúe los resultados del plan.

La importancia de esta iniciativa radica, a su juicio, en que “la mitad de las personas que conviven con estas patologías han sufrido un retraso en su diagnóstico y el 20% de ellas han tenido que esperar más de 10 años”, lo que trajo, entre otras consecuencias, el agravamiento de la enfermedad en el 30% de los casos.

CONSEJO INTERTERRITORIAL

La noticia se produce a pocos días de la reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que se celebrará el 15 de noviembre y en el que, además de los presupuestos para estrategias, también se debatirá sobre otras “prioridades” del movimiento de enfermedades raras.

Carrión destacó, en este punto, la aprobación de un procedimiento para facilitar que los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) puedan ser miembros afiliados de las Redes Europeas de Referencia.

Por otro lado, también mencionó la aprobación del plan para el abordaje de terapias avanzadas, la actualización de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud o el impulso a la iniciativa de compras centralizadas dentro del mismo sistema.