Salud

Médicos y pacientes reclaman mayor visibilidad de los tumores neuroendocrinos

MADRID
SERVIMEDIA

La Asociación de Pacientes de Tumores Neuroendocrinos, NET España, junto con profesionales sanitarios reclamaron este sábado una mayor visibilidad de esta enfermedad con la campaña ‘Change the color of NET’, que ha contado con la presencia de dos cebras gigantes de 5x6 metros situadas en el parque del Retiro de Madrid y el parque de la Ciudadela de Barcelona.

Según explicó NET España, la cebra representa los tumores neuroendocrinos, pues se camuflan dificultando su diagnóstico y haciendo que los síntomas permanezcan silenciados durante años. De ahí la importancia de la concienciación y la divulgación, no sólo para acelerar su diagnóstico, sino también para lograr una mayor implicación de profesionales, pacientes y familiares en su tratamiento, factor clave en su evolución.

A este respecto, la presidenta de NET España, Blanca Guarás, destacó que “en el momento del diagnóstico los pacientes nos sentimos muy desamparados porque se trata de una patología oncológica poco conocida y la información en el ámbito hospitalario suele ser escasa y poco satisfactoria. La mayoría buscamos apoyo e información extrahospitalaria para poder entender el tipo de tumor y su alcance”.

Junto a los pacientes, oncólogos y endocrinólogos han explicado en los puntos de información de la campaña, en la que también ha colaborado Ipsen Pharma, en qué consiste esta patología y han respondido a las dudas de los ciudadanos. Entre ellos, el doctor José Ángel Díaz Pérez, endocrinólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y el doctor Jaume Capdevila, oncólogo del Hospital Universitario Valle de Hebrón de Barcelona.

Para dar mayor visibilidad a los tumores neuroendocrinos se han creado unas cebras en blanco y negro para descargar en los dispositivos móviles, mediante un código QR o en la web www.changethecolorofnets.com, para pintarlas cambiándoles su color y compartiéndolas en las redes sociales.

UNA ENFERMEDAD RARA

Aunque están considerados una enfermedad rara debido a su escasa prevalencia, en España se diagnostican cada año cerca de 2.000 nuevos casos. Esta patología se caracteriza por la formación de tumores en las células del sistema endocrino; estos tumores se pueden desarrollar en cualquier órgano del cuerpo, si bien lo más frecuente es en el páncreas y el intestino, así como en el estómago y los pulmones.

Según el doctor Díaz Pérez destacó que “es habitual que cuando diagnosticamos a un paciente, ni él ni sus familiares hayan oído nunca hablar de este tipo de tumores. Sin embargo, es importante que se conozca su existencia porque no son tan infrecuentes como se creía y porque la implicación del paciente facilita su tratamiento”.

Por su parte, el doctor Capdevila, señaló “la importancia de la divulgación como herramienta para impulsar la experiencia médica en el manejo de esta enfermedad compleja y la investigación necesaria para seguir avanzando hacia su curación”.

Para profundizar en el intercambio de conocimiento entre especialistas, los médicos tienen a su disposición el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (Getne), de carácter internacional, centrado en el estudio y tratamiento de esta patología.

A este respecto, el doctor Capdevila explicó que “todo profesional con interés en estos tumores tiene acceso tanto a la información como a la formación continua que el grupo ofrece, así como a los múltiples estudios clínicos y traslacionales que lleva a cabo”

(SERVIMEDIA)
10 Nov 2018
ABG/gja