"El motivo de nuestra queja es que las personas con fibrosis quística, a quienes representamos, están sufriendo una larga espera para que el Ministerio de Sanidad autorice la financiación del fármaco Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) para pacientes con dos copias de la mutación F508D. Es el primer medicamento en actuar sobre la base del problema corrigiendo el defecto que produce la enfermedad y frenando el deterioro, a diferencia de los tratamientos actuales que sólo actúan en los síntomas y no frenan dicho deterioro", dice la misiva.

La federación se queja de que "este tratamiento lleva aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) desde julio de 2016", pero no llega a los enfermos porque la negociación entre el Ministerio y el laboratorio Vertex "no ha dado frutos".

También denuncia que no tienen acceso al fármaco Symkevi (tezacaftor/ivacaftor), recién aprobado por la EMA y pendiente de autorización en España. "Nos indigna pensar que los tiempos se alarguen tanto en algo tan importante como es el acceso a los nuevos tratamientos, porque precisamente tiempo es lo que no tenemos. Y hay otros medicamentos que están por llegar y que esperan tratar hasta el 90% de las mutaciones de esta enfermedad".

"No podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con fibrosis quística continúa deteriorándose. El tiempo es crucial. Por ello, necesitamos que el Ministerio de Sanidad financie de forma urgente estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes para los que están indicados, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan", concluye la federación en la carta.