Salud

La Reina se reunirá mañana con Feder

MADRID
SERVIMEDIA

La Reina se reunirá mañana, jueves, con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019.

Doña Letizia mantiene anualmente este encuentro para tener información sobre los ejes trasversales que marcan la labor del movimiento de enfermedades poco frecuentes en España, una acción que viene marcada por los dos problemas más urgentes de las familias: el acceso al diagnóstico y al tratamiento, según informó Feder.

La Reina conocerá los retos de la organización para este año, con los que Feder y su fundación buscan dar respuesta a las necesidades de los más de tres millones de personas que se estima conviven con alguna de estas patologías en España.

De esta forma, conocerá de primera mano los retos de un colectivo que está representado dentro de Feder por un total de 348 asociaciones y entidades de pacientes. Un movimiento que, además, celebrará el próximo 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Éste será, además, uno de los principales puntos del orden del día de la reunión, ya que en esta fecha se enmarcan las principales acciones de movilización social que la organización desarrolla anualmente en coordinación con entidades internacionales como la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) o la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

En la reunión, doña Letizia será informada además de los resultados del Estudio ENSERio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, que se presentó el pasado mes de diciembre en el Congreso de los Diputados y en el que se pone de relieve que en España la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre cuatro y nueve años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

(SERVIMEDIA)
16 Ene 2019
MAN/gja/caa