Así se expresó Pérez Bueno este jueves en Sevilla, donde participó como ponente en el IX Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. En este sentido, apuntó que “las personas con enfermedades raras presentan necesidades extensas y complejas de carácter sanitario y social, que están lejos de tener un grado de respuesta adecuado de los dispositivos públicos de atención, tanto de salud como de servicios sociales”.

“La esfera propia en la que estas necesidades deberían verse cubiertas de modo aceptable sería la del espacio sociosanitario, entorno que apenas existe en nuestro país, por más que retóricamente se invoque, persistiendo una grave separación y hasta fractura entre lo sanitario y lo social, que obligan a la persona a escindirse, forzando dualidades perjudiciales para las personas con enfermedades raras y sus familias”, insistió Pérez Bueno.

“La persona con una enfermedad de baja frecuencia no debe estar sometida a la lógica de sistemas distintos y distantes (sanitario y social), enfrentados o en mutua ignorancia o a veces hasta en contradicción”, advirtió el presidente del Cermi, quien agregó que los sistemas están o deben estar al servicio de la persona, no la persona al servicio o en función de los sistemas.

“Se ha de instaurar un itinerario de atención individualizada, con gestores de apoyo únicos, por encima de los sistemas, confluyendo lo que aportan ambos, que acompañen a la persona en su recorrido sociosanitario”, precisó.

La persona con una enfermedad rara, afirmó Pérez Bueno, es muchas veces, además de paciente, una persona con discapacidad, incluso con consideración oficial, “condición que le abre otro universo de derechos, apoyos, prestaciones y coberturas, insuficiente pero que si tiene acceso a él, no debe en absoluto de desdeñar”.

Además, explicó que la enfermedad no es una discapacidad por sí misma, pero puede estar en el origen o ser determinante de la situación de discapacidad. Asimismo, comentó que la conexión enfermedad rara/discapacidad ha de desplegar toda su carga para que por esa vía la persona con una enfermedad rara (y su familia) reciba o esté en disposición de recibir apoyos para los que de otro modo carecería de título.

“La gobernanza de los sistemas sanitarios y sociales adolece de la presencia y participación activa de la sociedad civil organizada en torno a los pacientes, lo cual compromete su eficiencia y eficacia. Un buen gobierno, que obtenga óptimos resultados, pasa por la incorporación de las sociedad civil a los dispositivos de gobernanza de estos sistemas”, concluyó el dirigente del Cermi ante los congresistas reunidos en Sevilla.