La delegación española participó en la ONU junto a otros 15 países de la mano de la Red Internacional y de la Organización Europea de Enfermedades Raras (RDI y Eurordis, respectivamente).

Según Alconchea, «el abordaje de estas patologías y los casos sin diagnóstico han de ser una prioridad en la agenda política mundial estableciendo un marco común que garantice la cobertura universal de la salud».

La Administración pública española estuvo representada por Pilar Aparicio, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, quien subrayó las necesidades de actualizar la Estrategia española frente a estas patologías y de abordarlas bajo una perspectiva integral y global, teniendo en cuenta que esta atención debe garantizar la coordinación de todos los niveles asistenciales, rehabilitación y apoyo psicológico.

El colectivo español de pacientes estuvo representado por Lorena, una chica de 12 años con síndrome de Phelan Mc-Dermid, y su hermano Víctor, que protagonizan el vídeo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras impulsado por Eurordis.

TRES OBJETIVOS

En términos concretos, la Resolución propuesta a la ONU tiene tres metas: establecer una definición universal de enfermedades raras, crear una red de centros de atención a nivel mundial y, sobre todo, generar un marco común para hacer frente a los problemas globales de las familias, independientemente del país en que residan.

«Si queremos lograr el objetivo 3 de la Agenda 2030 de la ONU no podemos perder de vista que, para alcanzar la cobertura sanitaria universal, es necesario garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento a todas las personas, también a las que tienen enfermedades poco frecuentes», señaló la directora.

Con este propósito, Feder ha lanzado la campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’.

Esta iniciativa apuesta por una acción a tres niveles: la acción en Nueva York a escala global, la evaluación y actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a nivel nacional y la implementación a nivel autonómico mediante planes integrales.

El evento en la sede de Naciones Unidas coincidió además con el Encuentro Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI), pero también con la creación de la Comisión Global para terminar con la odisea del diagnóstico para los menores con enfermedades poco frecuentes.