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La Reina apela "al compromiso de todos para no olvidarnos nunca" de las enfermedades raras

La Reina apela
MADRID

La Reina apeló este martes "al compromiso de todos: administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación... para no olvidarnos nunca de lo que significa" tener una enfermedad rara. "Una enfermedad que no te permite ser independiente, que limita la vida diaria".

Doña Letizia hizo esta petición en el acto institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró hoy en en el Complejo Duque de Pastrana, en Madrid, perteneciente al Grupo Social ONCE. En su discurso la Reina enfatizó que "el compromiso que solicito desde aquí tiene que ver con hacer posibles las vías para que sigan progresando las investigaciones que ya hay en marcha, para que los acuerdos público-privados de colaboración faciliten la inversión necesaria para abrir nuevas investigaciones", porque "la investigación científica es a lo que se aferran millones de personas que padecen una patología infrecuente".

Aunque reconoció que "no solo es ciencia lo que demandan, y merecen, los tres millones de personas que padecen una enfermedad poco común. Merecen que mejoren los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos, la cobertura de prestaciones... Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa, agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos, atención. Merecen nuestro compromiso activo. Merecen resultados". Por último, instó a la sociedad a que "el Día Mundial de las Enfermedades Raras empiece el 1 de enero y no termine nunca".

Por su parte, la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, señaló que hoy más que celebrarse el Día Mundial de las Enfermedades Raras debería conmemorarse "el Día Mundial de las Personas Heroicas" y que aunque "la investigación es uno de los retos más importantes", también lo es la atención sociosanitaria que precisan las personas con patologías infrecuentes, más de tres millones en España, que como recordó Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), tardan más de cuatro años en ser diagnosticadas.

Carrión agradeció a la Reina los 10 años que lleva apoyando a esta federación y glosó los avances logrados en este periodo, "como la identificación de más de 3.000 genes vinculados a enfermedades poco frecuentes" y el trabajo en red de los centros especializados en este tipo de patologías.

La doctora Ana Rath, que coordina el trabajo de investigación en Europa, destacó que aunque son muchos los desafíos que hay que afrontar, quizás el más importante es saber cuántos enfermos hay porque "si no los podemos contar, no contarán".

El presentador Christian Gálvez, que es embajador del Día Mundial de las Enfermedades Raras, animó a los presentes al acto a que apoyen esta causa porque "merece la pena. Cada uno que dé lo que pueda, tiempo, pasión, entrega...."

En el acto también se entregaron los 'Reconocimientos Feder 2019', que este año se centrarán en tres áreas: la responsabilidad social, el avance científico y el trabajo en red, éste último bajo las perspectivas integral y global. El Reconocimiento Feder 2019 a la Sociedad Civil recayó en la Iniciativa 'Gotas de esperanza', de la empresa de agua mineral Aquadeus; el Científico, en el proyecto 'Empathy', contra la hipertensión pulmonal; el de Trabajo en Red desde la Perspectiva Global fue para el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y el galardón Trabajo en Red desde la Perspectiva Integral fue para la Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo conductual de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell.

(SERVIMEDIA)
05 Mar 2019
MAN/gja/

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