Bajo el lema 'Haciéndonos oír' y con motivo del Día Mundial de la Hemofilia 2019, que se conmemora el próximo 17 de abril, la organización no gubernamental realizó un recorrido en el 'Hemobus' por las sedes de la Comunidad de Madrid, la Consejería de Sanidad, el Congreso de los Diputados, el Senado y la Asamblea de Madrid. Asimismo, visitó también varias entidades como el Imserso, el Hospital La Paz, Cocemfe y Fundación ONCE y el viernes parará frente a las instalaciones de las empresas colaboradoras de la federación.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria producida por la deficiencia de los factores que intervienen en el sistema de coagulación y que se manifiesta por una persistencia de hemorragias que pueden ser internas, dentro de las articulaciones y los músculos, o externas, según el grado de gravedad de la enfermedad.

La Federación Española de Hemofilia recordó que existen dos tipos de hemofilia, tipo A y tipo B, siendo este último el menos común, y que los pacientes con hemofilia precisan tratamientos intravenosos profilácticos para la prevención de sangrados.

El presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, afirmó que “existen factores de coagulación de larga duración que suponen una mejora importante en la calidad de vida de los pacientes de hemofilia tipo B, puesto que espacian el número de veces que tienen que administrarse el tratamiento”. “El problema es la dificultad de acceso a este tipo de terapias más eficaces en el mercado nacional debido a su coste y la desigualdad evidente de acceso entre las distintas Comunidades Autónomas”, explicó. “No es justo ni razonable que, por una mera razón técnica, los pacientes no tengan derecho a estos fármacos”, concluyó García Diego.

Con este 'tour', Fedhemo quiso sensibilizar a las administraciones públicas sobre esta enfermedad que afecta a unas 3.000 personas en España para conseguir que se comprometan a proporcionar a los pacientes los mejores tratamientos disponibles sin esperas “inaceptables”.