El documento, realizado por la Fundación Francisco Luzón, fue presentado este miércoles en la sede del Consejo General de Colegios de Médicos en Madrid.

Dadas las características de la enfermedad, la atención de los pacientes exige la participación de especialistas en neurología, rehabilitación, neumonía, endocrinología, psicología, trabajo social, enfermería y fisioterapia, profesionales de la atencion primaria y de los cuidados paliativos.

En el documento también se identificaron diferentes etapas de ELA: prevención (solo en la genética, lo que supone el 10-15% de los casos), el prediagnóstico, el diagnóstico, la evolución, la fase final y el duelo. En relación con esto, el Mapa propone aspectos como mejorar la formación de los profesionales, estandarizar criterios para el diagnóstico, codiseñar con el paciente un plan individualizado de atención o agilizar el acceso a las prestaciones sociales.

Para la realización del documento se realizó una revisión previa de las guías y estrategias de la ELA existentes en España, se realizaron 35 entrevistas con pacientes y familiares para identificar necesidades y demandas en los servicios sociales y sanitarios y se diseñó una "ruta" contrastada posteriormente con otras personas enfermas y sus cuidadores, así como con 23 profesionales expertos en ELA y los 12 miembros del Consejo Asesor Socio Sanitario de la Fundación Luzón, según explicó la directora general de la fundación, May Escobar. "El Mapa es un documento de referencia", afirmó.

Por su parte, el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos, Serafín Romero, se mostró agradecido por la publicación de este documento, ya que considera que es "primordial" contar con los pacientes y con "su entorno familiar". Durante su intervención adelantó que próximamente espera "firmar un convenio de compromiso" con el que pretende dar "un paso más" para la formación de los profesionales sobre el diagnóstico precoz.

También señaló que el estudio "viene a recordar algunos déficits que el Sistema Nacional de Salud (SNS) necesita reformar o mejorar".

En este sentido, como conclusión del trabajo de la fundación junto a las Asociaciones de Pacientes de ELA, señalan que el SNS "no está diseñado para responder a la complejidad que exige una enfermedad como la ELA", porque existen "grandes desigualdades" en el abordaje de la enfermedad en función de la comunidad autónoma en la que se encuentre el paciente.

La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada.

En España se estima que cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA, unos 1.000 al año, "los mismos que fallecidos", recoge la fundación. En total, se calcula que hay una 4.000 personas afectadas por la enfermedad.