En una entrevista a Servimedia, concedida con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebra cada 21 de junio, Arregui argumentó que “no hay pruebas” que confirmen que un paciente tiene ELA. “Te van haciendo otras muchas pruebas, por descarte van quitando enfermedades y se llega a la conclusión de que la enfermedad es ELA”, dijo.

Se estima que el tiempo medio de diagnóstico desde que hay una sospecha puede ser de 14 meses; tiempo, afirma, en el que tanto pacientes como familiares sienten “un absoluto desasosiego”. “No sabes qué pensar y aumenta mucho el dolor emocional”, declaró.

REIVINDICACIONES

Entre las reivindicaciones de los colectivos de familiares y pacientes con ELA destacó “mejorar la calidad de vida” de quienes conviven con esta enfermedad y “entrar en la sociedad”. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas.

En el primer aspecto, reivindicó la necesidad de “más investigación” para que en un tiempo “más o menos razonable” se dé con el fármaco que “detenga o erradique” la enfermedad.

En segundo lugar, recalcó que la lucha contra la ELA es una lucha “relativamente reciente”, pero que “ahora es el momento” para que la gente conozca qué es la ELA y apoye económicamente investigaciones en esta línea. “Pedimos muchos pocos. Poquito a poquito la gente colabora en la medida de sus posibilidades”, afirmó.

4.000 AFECTADOS EN ESPAÑA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndole sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí sola, según explica la Fundación Luzón.

La esperanza media de vida de los pacientes “no suele superar los cinco años”. Según datos correspondientes a España, se estima que cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA, unos 1.000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000.