Este observatorio, según explicaron desde la Federación Española de Párkinson, se marca tres objetivos principales. En primer lugar, comunicar y divulgar información de forma clara y accesible sobre la investigación tecnológica, clínica y sociosanitaria relacionada con la enfermedad.

En segundo, facilitar el acceso a información útil sobre las necesidades de participación y de las personas en la investigación y los canales para hacerlo, ya que entre un 40% y un 70% de los ensayos clínicos se paralizan o retrasan por falta de participantes.

Por último, conocer la situación de las personas con párkinson y su entorno, a través del análisis y diagnóstico de las oportunidades de acceso a recursos, la protección de sus derechos, y la garantía de aplicación de las políticas públicas.

En España no existen datos exactos sobre el número de personas afectadas por este trastorno, ya que las estimaciones varían desde las 86.000 personas hasta las 300.000 y muchas personas no están diagnosticadas.

La Federación Española de Párkinson explicó que lanzan esta iniciativa con el objetivo de liderar una colaboración institucional y está formalizando convenios con el Instituto de Salud Carlos III, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) o las universidades Rey Juan Carlos (URJC) y la de Zaragoza.