Así lo subrayó este miércoles la Fundación Síndrome de Dravet con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Muerte Súbita e Inesperada en Epilepsia a través de un comunicado en el que precisó que este síndrome empieza a manifestarse en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a fármacos.

Para el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, este porcentaje de fallecimientos por Sudep en pacientes con síndrome de Dravet “puede incluso ser más elevado”, ya que, continuó, “tres de cada cuatro pacientes con síndrome de Dravet no están diagnosticados como tal”.

Según los datos de la Fundación Síndrome de Dravet, a partir de dos años de espera por un diagnóstico, a muchos de estos pacientes se les prescriben medicamentos antiepilépticos contraindicados, llegando a tomar hasta tres fármacos “que dañan al paciente”.

“Los 1.500 pacientes que no tienen su diagnóstico de síndrome de Dravet están en grave peligro”, denunció la fundación a través de un comunicado en el que advirtió de que, además de la muerte prematura, estos pacientes “se exponen a unas consecuencias mucho más graves que las propias de la enfermedad, incrementando incluso aún más su riesgo de muerte”.

Unas consecuencias que, según la organización, “se podrían evitar” con un test genético “temprano”, que, a su entender, “indudablemente, se debería valorar en todos los casos de epilepsia que empiezan en el primer año de vida y que no responden a fármacos”.

En este sentido, la fundación pide “mayor agilidad y menos trámites a la hora de que un médico pueda prescribir y prescriba un test genético, así como unos resultados más rápidos”.

Para la entidad, los mecanismos involucrados en la producción de Sudep “son múltiples” y reconoció que, hasta el momento, “no se ha podido demostrar la causa exacta”.

“Probablemente pueden ser varios los procesos que, de manera aislada o en conjunción, dan lugar a una muerte súbita”, abundó, citando entre ellos causas cardíacas, alteraciones respiratorias y cambios autonómicos.