En este sentido, Lacruz destacó que uno de los retos del sistema de medición de resultados terapéuticos Valtermed es “que el paciente acceda a este sistema y registre los resultados tanto al inicio como durante el seguimiento de un tratamiento sobre lo que está sintiendo respecto a su calidad de vida”. “Valtermed se encuentra en la fase 2, donde se está trabajando en la integración de sistemas de información con las comunidades autónomas y corporativos en el SNS, en la mejora de la interactividad del sistema y en la participación activa del paciente”, explicó.

Esta nueva edición de los Desayunos POP, organizados por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) con el apoyo de la Fundación AstraZeneca, llevaba como título ‘El rol del paciente en las agencias de evaluación’. Durante el encuentro, expertos sanitarios de distintos ámbitos coincidieron en la necesidad de incorporar la participación de los pacientes en las agencias de evaluación desde el primer momento y hasta el final, ya que según indicaron “no se puede entender que se hagan acciones para favorecer su calidad de vida sin contar con ellos”.

El acto, moderado por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, contó con la participación del jefe adjunto del departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), Antonio Blázquez, quien explicó que el papel regulador de esta agencia en el campo de los medicamentos “garantiza que estos sean seguros, eficaces y de calidad, teniendo siempre como fundamento una relación positiva del beneficio-riesgo del fármaco”, al tiempo que destacó que los pacientes “han sido incluidos en casi todas las fases del procedimiento regulatorio” y que “su visión y experiencia real completa la necesaria evolución técnica en todas estas decisiones y permite una comunicación más eficiente entre paciente y regulador”. “Se está trabajando en el Real Decreto de Estudios Observacionales que modifica el estatuto de la Aemps para incorporar en los comités de medicamentos de uso humano a los pacientes”, celebró.

PACIENTES

Por otro lado, la jefa de sección del servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Ana Herranz, manifestó que “los pacientes no solo deben tener voz en las agencias evaluadoras de medicamentos, sino que es necesario reforzar que puedan participar en el seguimiento de la vida de los medicamentos”.

“En el hospital, los pacientes se convierten en un miembro más de nuestra comisión de coordinación, nos ayudan a analizar la atención sanitaria que les ofrecemos y nos muestran su visión y percepción como pacientes a título individual pero también pensando en el colectivo de pacientes a los que representan, ayudándonos a reducir riesgos, mejorando la atención con las nuevas tecnologías, entre otros aspectos”, apuntó.

En este sentido, el patient advocate y director de proyecto de la Asociación Lung Cancer Europe, Alfonso Aguarón, señaló que “el trabajo conjunto entre la Agencia Europea de Medicamentos y las organizaciones de pacientes y consumidores europeas ha hecho que la inclusión de los pacientes deje de ser un tema pendiente”, al tiempo que afirmó que “aunque la situación de España respecto a otros países europeos en la participación de los pacientes es intermedia percibo un consenso entre todos los agentes implicados para que el paciente tenga un papel protagonista en la toma de decisiones”.

“Cuando hablamos de la participación de los pacientes en la toma de decisiones que afectan al conjunto del sistema sanitario es crucial tener en cuenta que el objetivo debe ser trasladar las necesidades y preferencias de estos de manera relevante y evidenciable”, dijo.

Finalmente, la presidenta d ela POP, Carina Escobar, apuntó que los pacientes todavía participan “poco” en la evaluación de la tecnología sanitaria, una situación que considera que debería cambiar “apostando por su formación, creando así pacientes expertos que sean capaces de trasladar su visión y necesidades de manera estructurada para participar en los procesos de investigación o de evaluación”.

Escobar aseguró que “debemos incorporar diferentes perfiles en las comisiones de evaluación, debemos tener en cuenta a quiénes nos dirigimos para incorporar todas las visiones. De la misma manera que no participa un solo profesional, tienen que participar diferentes perfiles de pacientes”. “Los pacientes debemos estar en toda la cadena de valor, ya que cuando participamos mejoramos los procesos y eso es fundamental para mejorar los procesos en salud”, concluyó.