La organización insiste en un comunicado que aunque cada vez existen en España más recursos para atender las necesidades de estos pacientes, “la realidad” es que “no todos los niños y adolescentes que precisan atención paliativa específica y multidisciplinar la reciben”, porque no existen equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) en todas las comunidades autónomas y porque los que hay son “claramente insuficientes” para el número de menores que los requieren.

“A finales de los años 90 existían en nuestro país apenas dos o tres centros con unidades especializadas, y actualmente contamos con una decena de equipos bien consolidados, pero hay que seguir apoyando y facilitando su crecimiento, porque hay hospitales que atienden áreas extensas y que solo disponen de un pediatra, o un pediatra y enfermera, que puede dedicarse a esta asistencia a tiempo parcial”, explica el coordinador del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos de Secpal, el doctor Eduardo Quiroga.

En este sentido, desde la sociedad científica se reclama que cada comunidad autónoma tenga al menos una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos que pueda cubrir, “a través de diferentes estrategias y redes”, incluyendo las de Atención Primaria, las necesidades de todos los niños y adolescentes que precisan esta asistencia, “así como las de sus seres queridos”, recoge la entidad.

Para este especialista en Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde coordina también el Grupo de Apoyo de CPP, las dificultades de acceso a una atención paliativa pediátrica integral y de calidad son particularmente acusados en el caso de las enfermedades infantiles no oncológicas.

“A la sociedad le cuesta creer que los niños fallecen por enfermedades incurables; para muchas personas, incluso dentro del ámbito sanitario, esto no ocurre, es inimaginable”, añade. Por ello, desde Secpal también se insiste en la importancia de que los cuidados paliativos formen parte de la “formación obligatoria en Pediatría, sobre todo para aquellos profesionales que se dedican a especialidades como Urgencias, Cuidados Intensivos, Neurología, Neonatología o Hemato-Oncología Pediátrica”.

“Todo profesional que se enfrenta a un niño con una patología grave sabe que la muerte es una posibilidad, y debe estar preparado para manejar la vida antes de la muerte y el momento en el que ésta ocurre”, concluye Quiroga.