Salud

Compromís lleva al Senado las reivindicaciones de afectados por enfermedades raras

- Presenta una moción que recoge las principales demandas de las asociaciones de afectados

Madrid
SERVIMEDIA

El senador de Compromís Carles Mulet ha presentado una moción con una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para instar al Gobierno a actuar en este ámbito “tan desconocido para parte de la sociedad”.

Mulet reclama una “actualización” de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras, así como la dotación de los recursos “necesarios” para la mejora en el diagnóstico, más formación e investigación, segun informó este sábado la organización a través de un comunicado. En la nota también reclama la implementación de un Modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades raras.

Del mismo modo en materia jurídica, Compromís insta a crear una Ley General de Derechos de las personas con enfermedad crónica, así como a emprender modificaciones de decretos para contemplar el cuidado de personas con enfermedades raras y hacer partícipes a las asociaciones de afectados por enfermedades raras.

Mulet manifestó que la propuesta es una iniciativa “coordinada” con Feder que se arrastra de la anterior legislatura pero que acabó decayendo y cuyo objetivo es “mejorar las vidas tanto de los afectados como de sus familias". “El desconocimiento de estas patologías hace aún más difícil que la sociedad se vuelque en sus demandas, por ello recogerlas es una forma de hacer justicia y velar por su bienestar", resolvió.

(SERVIMEDIA)
01 Feb 2020
MJR/nbc