El Día Mundial, que se celebra cada 28 de febrero, este año tendrá lugar el día 29 al ser 2020 un año bisiesto. “Con motivo de esta fecha, la organización aterriza en España una movilización internacional que en 2019 estuvo secundada por más de 100 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial”, explica la entidad en un comunicado.

La campaña que se lanza hoy “está alineada con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) ya que, se traslada la importancia de alcanzar una equidad a la hora de recibir un diagnóstico y un tratamiento eficaz, independientemente del país en el que se habite” afirma el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.

El lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ se pretende trasladar la importancia del trabajo de las 368 entidades del movimiento asociativo para alcanzar dicha equidad, “especialmente” como motor de los tres ejes que marcarán la hoja de ruta en el 2020: impulsor de la investigación, en un transformador social y en un agente que ofrece servicios.

Además, el Día Mundial cuenta con el apoyo de más de 70 empresas, instituciones y fundaciones que forman parte de su Red de Entidades Solidarias, las cuales, muestran su compromiso y solidaridad con las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.

Las asociaciones realizarán, con motivo del Día Mundial, cientos de actividades de sensibilización por toda la geografía española para trasladar los mensajes principales de la campaña y así, poder dar voz a los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad rara.