Al comienzo de la jornada, la directora general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Pilar Aparicio, destacó en su intervención que “los pacientes deben participar en salud tanto de manera individual, en su propio proceso de salud, como colectivamente en iniciativas y evaluaciones de acciones de salud pública y de los servicios sanitarios”.

Además, añadió que “es importante que establezcamos vías y mecanismos de participación efectiva de las asociaciones de pacientes en el abordaje integral que tanto pacientes como familiares y cuidadores requieren”.

Por su parte, el presidente de la Federación Española de Parkinson, Leopoldo Cabrera, agradeció a la Fundación Bancaria 'la Caixa' el apoyo para poner en marcha el proyecto ‘El Movimiento Asociativo de Enfermedades Neurodegenerativas’.

MOVIMIENTO ASOCIATIVO

De hecho, indicó que “este proyecto nos ha ayudado a facilitar espacios donde poder hablar, compartir y debatir sobre aspectos que forman parte del día a día de las organizaciones de pacientes, teniendo en cuenta el punto de vista de los pacientes, la comunidad científica y los organismos públicos”.

Durante la jornada, este proyecto fue presentado por la responsable del Área de innovación social y proyectos europeos de la Federación Española de Párkinson, Patricia Pérez, quien subrayó que “estas actividades se enmarcan en el proyecto Observatorio Párkinson, una iniciativa de apoyo a la investigación que pusimos en marcha desde esta Federación en 2019, y que se articula a través de diferentes actividades como los espacios de reflexión y las mesas de diálogo”.

CANALES DE DIFUSIÓN

La primera actividad, ‘Impactos del movimiento asociativo de enfermedades neurodegenerativas’, fue abordada por Lucila Finkel, del Departamento de Sociología: Metodología y Teoría de la Universidad Complutense de Madrid, quien hizo hincapié en la necesidad de medir tanto el impacto de las actividades realizadas en las organizaciones como la satisfacción de los usuarios y profesionales.

Del mismo modo, subrayó la importancia de recabar información sobre problemáticas de interés, a través de técnicas cualitativas como son los grupos de discusión o a través de la comunicación con los responsables de las asociaciones, con el objetivo de dar solución a esas problemáticas.

PARTICIPAR EN INVESTIGACIÓN

La segunda actividad fue expuesta por María Dolores Játiva, presidenta de la Asociación de Párkinson de Albacete, quien trató ‘El papel de las asociaciones de pacientes en la investigación científica y tecnológica’.

Játiva explicó que “las personas afectadas, familiares o personas cuidadoras, poseen muchas expectativas en la investigación y por ello reconocen la importancia de que las personas participen en estudios de investigación. Sin embargo, encuentran obstáculos que dificultan su participación como los estrictos requisitos de inclusión o los complejos procesos a seguir, entre otros”.

Por su parte, la presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española, Ruth Blanco, habló de la tercera iniciativa ‘Modelos de colaboración interinstitucional’. Blanco señaló la importancia de la participación de personas representantes de diversas entidades que exponen diferentes realidades y perspectivas sobre un objetivo común: la cooperación entre organizaciones en torno a las enfermedades neurodegenerativas.