Según informó este viernes la ONG, esta entidad contribuyó, este año, con 32.000 euros a la financiación del proyecto ‘Investigación Traslacional en Epidermolisis Bullosa’, liderada por la doctora Marcela del Río en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD).

Los fondos contribuirán principalmente a impulsar tres líneas de trabajo: la investigación en el diagnóstico que realiza este grupo a los pacientes; llevar a la práctica clínica los hallazgos preclínicos en terapia génica de precisión y terapia de reposicionamiento de fármacos; y la continuación del ensayo clínico en marcha MesensistemEB para el tratamiento de la Piel de Mariposa.

A este respecto, la investigadora de este grupo científico, María José Escámez, resaltó que “la implicación de las personas con esta enfermedad es clave para el avance en nuestras investigaciones. Gracias a la aportación de Debra y su incansable implicación en nuestros proyectos, es muchas veces posible dar continuidad a nuestras investigaciones”.

Con el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destaca también el papel de las asociaciones que trabajan por la defensa de derechos de las personas a las que representan. Actualmente, Debra vela por la inclusión de los productos sanitarios, como cremas hidratantes, en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Además, reivindica la inclusión de la rehabilitación preventiva para pacientes con patologías degenerativas como la Piel de Mariposa, con el fin de evitar o retrasar el empeoramiento y el incurrimiento en situación de dependencia. Desde la entidad también solicitan a la Administración Pública la cobertura odontológica de estas personas, que sufren graves complicaciones a nivel bucal, e insisten en la necesidad de profesionales expertos en los hospitales que les atienden.