El Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, el castillo de Santa Ana en Roquetas de Mar (Almería), la fachada de la Fundación ONCE en Madrid y la Plaza de España en Sevilla serán algunos de los monumentos que darán visibilidad a una enfermedad rara que incide en uno de cada 16.000 nacimientos y que en España se estima alcanza a unos 2.000 niños.

El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una enfermedad de origen genético. Comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales, según indica la Fundación Síndrome de Dravet en un comunicado.

El Día Internacional del Síndrome de Dravet fue creado en 2014, por lo que este año será su séptima edición. Tiene el objetivo de dar la mayor visibilidad posible a esta enfermedad rara para alertar y concienciar a la sociedad de los retos y dificultades que tienen las familias con este síndrome en su día a día, así como de la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren.

“Los últimos estudios afirman que hay correctamente diagnosticados alrededor de 500 pacientes, por lo que el resto de los pacientes desconoce la enfermedad que padece o tiene un diagnóstico erróneo”, detalla el presidente de la entidad, José Ángel Aibar.

Desde la fundación reclaman “mayor agilidad” en los procesos de aprobación de fármacos, especialmente, en lo que concierne a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (Aemps).