Esta investigación, a través del IIER, cuenta con la financiación del Ministerio de Ciencia e Innovación, mediante su programa estatal de I+D+i orientado a los retos de la sociedad que analiza las tres realidades que existen dentro del colectivo, los pacientes que han sufrido retraso diagnóstico, los que lo han conseguido en un plazo de un año y quienes aún conviven sin ninguna respuesta.

Por su parte, la fundación se implica con Feder para apoyar este proyecto, el cual "permitirá continuar con el estudio del impacto, el origen y las consecuencias del retraso diagnóstico a las que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes".

"Desde Feder queremos contar con todas las personas que componen nuestro colectivo, ya que, este estudio se convierte en un altavoz para todas ellas, pudiéndonos trasladar los desafíos a los que se tienen que enfrentar, como puede ser el retraso en el diagnóstico o la falta de tratamiento. Las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico tienen que hacer frente a que solo el 5% de las patologías poco frecuentes cuenta un tratamiento", afirmó Juan Carrión, presidente de Feder.

Además, la situación se ha visto afectada por la pandemia, ya que las personas con patologías poco frecuentes o en búsqueda de un diagnóstico sufren la paralización de la atención, en lo relativo a terapias, pruebas diagnósticas, consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas.

"Actualmente, el proceso diagnóstico se ha visto afectado por la emergencia sanitaria, pues, en España, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, provocando unas consecuencias como son el agravamiento de la patología", explicó Carrión.