Entre las conclusiones de este estudio destaca que hasta un 67% de las personas con lesión medular asegura disfrutar menos de la vida debido a las alteraciones de la continencia vesical o intestinal. La investigación se desarrolló con una encuesta a casi un millar de pacientes neurológicos en España. Junto con los de lesión medular, también estuvieron representados pacientes de espina bífida y de esclerosis múltiple.

Entre los resultados referidos a las personas con lesión medular destacó que un 80% cuenta con un diagnóstico de disfunción vesical, y un 77% está diagnosticado de disfunción intestinal. Las cifras, incluso, podrían ser mayores, pues se estima que únicamente el 6% de las personas con lesión medular no requiere soporte para el manejo de su función intestinal.

Estas alteraciones provocan a los pacientes síntomas como estreñimiento, necesidad urgente de orinar, obligación de permanecer cerca de un baño o necesidad de depender de dispositivos y de la ayuda de otras personas para evacuar. El 44% de los lesionados medulares encuestados indica, por ejemplo, que sufre escapes de heces al menos una vez a la semana, lo que constituye el porcentaje más alto de las tres patologías. Asimismo, el 75% señala que padece estreñimiento de forma habitual y un 66% afirma sufrir escapes de orina.

DEPENDENCIA DE DISPOSITIVOS

De todos los pacientes neurológicos analizados en el estudio 'Icono', los lesionados medulares son los que con más frecuencia necesitan realizar el vaciado con dispositivos especiales (hasta un 72%). El hecho de tener que llevar consigo productos sanitarios y estos dispositivos impacta de forma muy significativa al 76% de los pacientes con lesión medular. De hecho, de los pacientes encuestados, son ellos los que mayor variedad de productos tienen que utilizar: el 42% asegura utilizar compresas; el 76%, fármacos; el 66%, sondas intermitentes y el 67%, bolsas de drenaje. Casi la mitad de los pacientes entrevistados, además, tiene que utilizar cremas dermatológicas debido a sus problemas de continencia.

Todos estos condicionantes provocan un importante impacto social y, sobre todo, emocional. El estudio 'Icono' reveló que el 57% de los lesionados medulares se sienten “avergonzados“ por sus dificultades de continencia. Además, el 55% admite que estos problemas hacen que tengan una menor autoestima, y dos tercios aseguran que “disfrutan menos“ de la vida.

MIEDO Y VERGÜENZA

En este sentido, el presidente la Sociedad Española de Paraplejia, el doctor Jesús Benito, explicó que “la posibilidad de tener escapes de orina o heces les genera una gran preocupación. Tienen miedo de que los demás puedan oler esos escapes, o que pueda ocurrir durante las relaciones sexuales. Esta preocupación les obliga en un alto porcentaje a tener que estar siempre pendientes de donde hay un baño cercano, vigilar la cantidad de líquido que ingieren y tener que llevar material de incontinencia“.

Por su parte, el presidente de la Federación Nacional de Aspaym, Ángel de Propios, señaló que muchos pacientes con lesión medular directamente “renuncian a tener una vida activa, social y de ocio por miedo a sufrir pérdidas que le dificulten ejercer su vida diaria con normalidad”. “Cuando estamos ingresados en los centros de referencia, nos enseñan a educar nuestro cuerpo para poder controlar las pérdidas y nos enseñan productos a utilizar para facilitar el día a día, pero mucha gente renuncia a utilizarlos y, como consecuencia, renuncian a tener una vida activa“. En este sentido, habló de “falta de información“.

Por otra parte, en lo que concierne al cuidado diario, el 51% de los lesionados medulares precisan ayuda de terceras personas para manejar sus problemas de continencia. Este apoyo es prestado, de forma mayoritaria (en un 76% de los casos), por familiares o allegados. Por tanto, las alteraciones de la continencia afectan de forma importante a los estudios, la actividad laboral y, en general, las actividades fuera del domicilio.