Bajo el lema ‘Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva’ y con carácter nacional e internacional, el evento busca centrarse en los retos que plantean las enfermedades raras en la infancia. El 70% de las enfermedades raras tienen carácter exclusivamente pediátrico, de forma que gran parte de los tres millones de personas que viven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico, son niños y niñas.

Se trata de un colectivo que, desde las edades más tempranas, tiene que hacer frente a retos asociados al abordaje clínico de las enfermedades raras, caracterizadas por un gran desconocimiento y necesidad de experiencia multidisciplinar. A ello se unen los periodos de hospitalización o la discapacidad que derivan en consecuencias que no están tan ligadas a la enfermedad sino a las repercusiones sociales que derivan de ella.

Feder ya trasladó a doña Letizia en las últimas reuniones de trabajo mantenidas con ella que la primera ola de la pandemia tuvo como consecuencia que el 40% del alumnado con enfermedades raras viera interrumpida su continuidad socioeducativa y terapéutica y que los centros educativos tuvieran que buscar alternativas para el presente curso escolar.

Precisamente por eso, con esta sexta edición, la organización española citará a referentes nacionales e internacionales que hayan desarrollado buenas prácticas para garantizar la inclusión educativa antes y durante la pandemia. De esta forma, más de una docena de asociaciones, profesorado y familias expondrán iniciativas referentes que compartir y aterrizar en la comunidad educativa de España.

Así, el Congreso se estructurará en cinco mesas redondas a través de las cuales la Reina podrá conocer las buenas prácticas desarrolladas en aspectos clave como el acceso al aprendizaje, donde profesorado, administración y familias juegan un papel clave en tanto en cuanto su trabajo en red permite atender a las necesidades -tanto educativas como sociales y sanitarias- de los menores.

Por otro lado, esta cita busca profundizar en el desarrollo social y afectivo que estos niños, niñas y jóvenes desarrollan en el aula, ya que en muchas ocasiones las dificultades que encuentran van más allá de la discapacidad orgánica o las consecuencias clínicas de la enfermedad.

Todo ello, en un momento donde se hacen manifiestas las consecuencias del confinamiento y la crisis sociosanitaria de la Covid-19; una crisis que ha puesto de relieve la importancia de la investigación como fórmula para identificar y cubrir necesidades. Ésta será de hecho, otra de las protagonistas de este Congreso junto al desarrollo de herramientas tecnológicas innovadoras que facilitan el día a día de los menores.