Los afectados por esta enfermedad carecen del pegamento que une las distintas capas de la piel, lo que supone que con mínimos roces o golpes se produzcan importantes complicaciones cutáneas difíciles de curar como ampollas, heridas crónicas, o carcinomas, entre otras.

Según indicó este viernes la Asociación Piel de Mariposa, los más graves no pueden abrazar ni recibir abrazos, abrir una lata o conducir, y se tienen que someter con frecuencia a curas cuidadosas sin adhesivos para que no se roce su piel.

Y además, prosigue la entidad, el coste de los productos sanitarios que deben utilizar las personas con piel de mariposa, algunas con el 85% de su cuerpo cubierto por heridas, "supone un enorme impacto en la economía familiar que puede alcanzar los 2.000 euros mensuales".

Pero, como recuerda la citada asociación, los afectados por este problema "se dejan la piel cada día" no sólo físicamente, debido a los efectos de la enfermedad, sino también en su lucha diaria con las administraciones públicas, los servicios de salud, la falta de apoyos institucionales y la indiferencia que, en ocasiones, les impide tener una calidad de vida".

El calendario con las fotos de los bomberos marbellís se venderá en las tiendas de la Asociación Piel de Mariposa y en algunos centros comerciales de varias ciudades al precio de ocho euros.