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Enfermedades raras

Más de cien monumentos emblemáticos se iluminarán mañana de morado por el Día Internacional del Síndrome de Dravet

MADRID

Más de un centenar de edificios y monumentos emblemáticos de toda la geografía española se teñirán de morado mañana, miércoles, con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet.

La fuente de Cibeles en Madrid, el estadio San Mamés, los parlamentos de Andalucía, Navarra, Castilla y León, Aragón, Extremadura y País Vasco o los ayuntamientos de Valencia, San Sebastián, Alicante, Pamplona, Gijón, Granada, Valladolid o Santander se unirán a esta iniciativa.

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es un dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

Esta patología se desarrolla durante el primer año de vida con crisis desencadenadas por fiebre y epilepsia resistente a los fármacos. Además, provoca retrasos en el desarrollo cognitivo, motores y del habla, así como problemas conductuales y una elevada tasa de mortalidad prematura.

Según explicó el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, “el déficit en investigación en enfermedades raras y concretamente en el síndrome de Dravet, hace que las opciones actuales de tratamiento sean muy limitadas y aborden la enfermedad de manera muy parcial, no tratando el conjunto de catastróficos síntomas que provoca el síndrome de Dravet”. También insistió en que “es necesario tanto dar a conocer el síndrome de Dravet como impulsar su investigación”.

Desde la fundación, tienen en marcha el proyecto ‘RetoDravet’ con el que promocionan y difunden con actividades de deporte solidario y eventos culturales y sociales esta patología. A través de la campaña ‘Dorsal Solidario 2021’ quieren concienciar y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.

(SERVIMEDIA)
22 Jun 2021
MPB/gja/

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