Lo ha hecho coincidiendo con la Semana de la FPI y teniendo en cuenta que en España se diagnostican 7,6 casos de fibrosis pulmonar progresiva por cada 100.000 habitantes al año, siendo la más frecuente la Fibrosis Pulmonar Idiopática, que afecta alrededor de 8.000 y 12.000 personas en este país y se considera, por tanto, una enfermedad rara.

La fibrosis pulmonar se caracteriza, principalmente, por la dificultad para respirar (disnea), que puede progresar en fases más avanzadas de la enfermedad estando presente incluso en reposo, así como la tos irritativa.

Con el objetivo de visibilizarla, la campaña ‘Inspira’ busca concienciar sobre la sintomatología e impacto de la fibrosis pulmonar a través de una serie de vídeos en los que el aire juega un papel fundamental.

Esta iniciativa está avalada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), la Asociación Aire, la Asociación Española de Esclerodermia, la Liga Reumatológica Española (LIRE), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) y la Cátedra Inspira-UAB

Siendo la dificultad para respirar uno de los principales síntomas, Campisábalos se ha unido a la lucha de los pacientes embotellando su aire de forma simbólica junto a un mensaje de esperanza. Estas botellas de aire de Campisábalos han sido recibidas por tres pacientes con fibrosis pulmonar que han aportado su testimonial sobre cómo la falta de aire limita su día a día. De esta manera, inspiran a otras personas relatando cómo vivieron el diagnóstico, un factor clave para el pronóstico del paciente.

“GRANITO DE ARENA”

El alcalde de esta localidad, José María Huete, valoró la participación del pueblo en la campaña afirmando que “es un orgullo poder poner nuestro granito de arena utilizando nuestro aire con un objetivo tan humano”. “Hoy, la pequeña comunidad de Campisábalos está al lado del colectivo de pacientes con fibrosis pulmonar, también pequeño pero no por eso menos importante”, resaltó el regidor.

En este sentido, la doctora Belén López-Muñiz Ballesteros, neumóloga responsable de la consulta monográfica de patología intersticial del Hospital Infanta Leonor, avisó de que “el diagnóstico precoz es fundamental por la supervivencia del paciente”. “En la FPI, por ejemplo, se estima que la supervivencia es de entre 2 y 5 años sin tratamiento, con lo que obtener un diagnóstico precoz nos permitiría iniciar tempranamente el tratamiento y así enlentecer la progresión de la enfermedad”, explicó.

Más allá de la FPI, la doctora indicó que un grupo heterogéneo de enfermedades con un pronóstico variable pueden evolucionar a fibrosis pulmonar: “Puede ser la manifestación de distintas enfermedades independientemente de la causa, bien desconocida como en la FPI, por la inhalación de polvos orgánicos o inorgánicos como en la neumonitis por hipersensibilidad, o por causa autoinmune como en la esclerodermia". "Detectar que pacientes con estas patologías van a fibrosar es de vital importancia dado que, como ocurre en el caso de la esclerodermia, la afectación pulmonar suele ser la principal causa de mortalidad”, expuso.

Con el objetivo de mostrar el impacto de la fibrosis pulmonar en varios tipos de pacientes, la campaña cuenta con el testimonio de Quim Villanova, paciente con FPI; Angélica Viana, paciente con esclerodermia con afectación pulmonar; así como Yolanda Fernández, que fue paciente de neumonitis por hipersensibilidad y desarrolló fibrosis pulmonar progresiva.

REPERCUSIONES

En cada uno de sus vídeos, disponibles en la página web ‘Vivir con Fibrosis Pulmona’r, se puede apreciar cómo de diferente es la experiencia de cada uno al vivir con una enfermedad rara y, sin embargo, los principales factores que tienen en común: el retraso en el diagnóstico, la falta de información y la repercusión que tiene en la calidad de vida del paciente y sus familiares, incluyendo el impacto emocional del diagnóstico.

En esta línea, el doctor Vicente Plaza, director de la Cátedra Inspira-UAB y director del Servicio de Neumología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, recordó la importancia de hacer difusión en los medios y la sociedad de las enfermedades respiratorias crónicas para combatir esta problemática: “Esta campaña está en línea con uno de los objetivos fundacionales de esta Cátedra: concienciar a la población para identificar rápidamente la enfermedad es prioritario". "Hoy en día podemos controlar mejor esta enfermedad si se identifica pronto, por lo que es vital que las personas puedan identificar síntomas de sospecha de esta enfermedad”, señaló.

La campaña también cuenta con la colaboración de Gemma Mengual, una de las deportistas de referencia en España por su trayectoria en natación sincronizada, que ha querido trasladar un mensaje de concienciación en torno a esta afectación y sus síntomas.

MES FIBROSIS PULMONAR

Como parte del compromiso de Boehringer Ingelheim con las enfermedades respiratorias que cursan fibrosis pulmonar, la compañía ha hecho de la semana de la FPI una iniciativa mucho más amplia y se ha sumado al Mes de la Fibrosis Pulmonar para formar e informando a la sociedad, pacientes y profesionales sobre esta afectación en una amplia variedad de pacientes.

A este respecto, Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs de Boehringer Ingelheim, señaló que “conocer es el primer paso para reconocer, y eso es de vital importancia en la fibrosis pulmonar”. “La campaña ‘Inspira’ pretende concienciar sobre los síntomas de este proceso poniendo en valor el hecho de respirar y plasmar el reto que significa para pacientes como Yolanda, Angélica y Quim que, con su historia, reflejan la importancia de visibilizar las enfermedades raras. Ser más conscientes de sus síntomas, su impacto y la necesidad de un diagnóstico precoz es el objetivo que nos marcamos con esta y todas nuestras campañas”, sostuvo.

Además, Carlos Lines, presidente de Afefpi, consideró que “aunque en los últimos años se ha realizado un esfuerzo significativo en la difusión del conocimiento de esta enfermedad, existen todavía importantes retos por conseguir”. “El diagnóstico precoz, siempre unido a la puesta a disposición del paciente de un tratamiento en etapa temprana, es una de las principales aspiraciones. A ello tenemos que unir las ventajas que conllevaría acreditar Centros de Referencia que dieran acceso a las Redes Europeas de Pulmón; un mayor apoyo a la investigación y el acceso de los pacientes a una información de calidad y a los ensayos clínicos disponibles, sin olvidar la necesidad de recursos y avances científicos que nos acerquen a una cura real de esta enfermedad”, dijo.

Desde hace años, la empresa biofarmacéutica Boehringer Ingelheim viene trabajando de la mano de asociaciones de pacientes y sociedades científicas para impulsar campañas de sensibilización que mejoren el conocimiento de la fibrosis pulmonar y las enfermedades raras asociadas a esta, como la FPI o la esclerodermia; promoviendo programas de valor para ayudar a los pacientes a convivir con la enfermedad y fomentando la formación de especialistas clave para favorecer una visión transversal en el entorno médico, un aspecto crucial para avanzar hacia el reconocimiento temprano de estas enfermedades.