En el marco de las iniciativas de Responsabilidad Social Empresarial, la colaboración de Fenin contribuye a que Federación ASEM ponga en marcha en los meses de verano la semana de campamentos adaptados para niños y niñas con enfermedad neuromuscular, donde podrán jugar, aprender y disfrutar de actividades lúdicas, junto con otros chicos y chicas sin discapacidad. Asimismo, el proyecto cumple con la doble función de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.

Este acuerdo se firmó por primera vez en el año 2018, dando continuidad a la colaboración entre las dos entidades que había comenzado en 2009, con el proyecto para menores ‘Rehabilitación en las enfermedades neuromusculares”, a través del que se realizaba un programa de rehabilitación ambulatoria y domiciliaria para niñas y niños con enfermedad neuromuscular’.

El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, destacó la importancia y el valor del acuerdo ya que es “esencial” para poder desarrollar este tipo de actividades lúdicas que permiten a los menores con patologías neuromusculares participar en un campamento de verano “único, realmente inclusivo, donde se genera un ambiente de convivencia y superación de barreras donde trabaja la inclusión y la integración social”.

Por su parte, Carmen Aláez, adjunta a secretaria general de Fenin trasladó el compromiso que tiene la Federación con los pacientes dentro de su estrategia de RSE, apoyando a los niños y adolescentes que padecen estas enfermedades neuromusculares para mejorar su calidad de vida. “Es muy importante que estos niños puedan disfrutar de ocio normalizado junto a otros chicos y chicas de su edad y poder dar apoyo a sus familiares y cuidadores”, declaró.

Se estima que las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España. Son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que se caracterizan por la pérdida muscular progresiva. Por ahora no tienen curación y existen hasta 150 tipos diferentes. Muchas de ellas aparecen durante la infancia, provocando una disminución de la capacidad motriz que impacta seriamente en la realización de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evolucionan hacia una discapacidad severa.