Organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), el acto contó con el patrocinio de Kyowa Kirin Farmaceútica y la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, Comunidad de Madrid, Fundación ONCE, el Grupo Social ONCE y Cermi Madrid.

En un ambiente lúdico y festivo, 35 escolares de seis años conocieron en primicia la historia de Raqui, un oso muy listo y con grandes ideas. En ella se basa la campaña, con la que la AERyOH quiere trasladar una visión positiva de las enfermedades raras y acercar a la sociedad, y especialmente a los niños y niñas, valores como la diversidad, la superación y el trabajo en equipo.

Sonia Fernández Serrano, presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados, detalló el objetivo de la campaña: “Dar a conocer esta patología poco frecuente al conjunto de la sociedad”. "Estas patologías engloban a un montón de personas, pero no tenemos las mismas oportunidades porque se conocen muy poco”, apuntó.

Por eso, “queremos dar a conocer la nuestra y que su detección sea lo más temprana posible, para que las personas afectadas y sus familias tengan mayor calidad de vida”.

Por su parte, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, insistió a los niños presentes en que “raras son las enfermedades y no los niños o adultos que las tienen”. En este sentido, “Raqui nos va a acercar la realidad de las personas que viven con estas enfermedades y cómo podemos ayudar a otros niños y niñas a mejorar su calidad de vida”.

En su intervención, quiso dar las gracias a los políticos que les han acompañado en este acto por su compromiso con las personas con enfermedades raras. “Valores como el trabajo en equipo y la superación constituyen la línea de trabajo que tenemos que seguir todos y todas juntos”, afirmó.

Tras la presentación de la campaña, se procedió a la lectura del cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’, una obra que busca ofrecer una visión positiva de la realidad de las enfermedades raras. Mediante juegos y canciones, los 35 niños del colegio se acercaron a las enfermedades raras y aprendieron valores como el trabajo en equipo y la inclusión. Además, el propio Raqui instó a los políticos y políticas y al mundo entero “a luchar por la verdadera accesibilidad”.

En el cierre del acto intervinieron Iván Silva Romero, director de Market Access y Public Affairs en Kyowa Kirin Farmacéutica; Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030; y Luis Martínez-Sicluna Sepúlveda, viceconsejero de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid.