Los foros abordarán cuestiones desde una perspectiva internacional y estatal común vinculada al trabajo en red entre España y Europa, pero también contarán con su espacio propio para abordar las cuestiones más urgentes en cada autonomía.

Uno de los objetivos de los foros, según explicó Feder en un comunicado, es contribuir a divulgar conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios. Para ello, la organización llevará a cabo estos eventos en siete comunidades autónomas en la recta final del año, que comenzarán el 9 de noviembre en Extremadura.

En este sentido, Feder explicó que pone en marcha estos espacios teniendo en cuenta que la falta de información ha condicionado históricamente el diagnóstico, tratamiento y abordaje de estas patologías tanto para la comunidad profesional -que necesita de más herramientas e información- como de las propias personas y familias que conviven con ella; un colectivo que suma alrededor de 3 millones de personas en nuestro país.

Asimismo, aseguró que todos los Foros abordarán cuestiones desde una perspectiva internacional y estatal común especialmente dirigida a la atención sanitaria y en red mediante los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y las Redes Europeas de Referencia (ERNs) como herramientas para que profesionales y pacientes puedan acceder a información especializada allá donde se concentra la experiencia sin necesidad de desplazarse.

Cada foro contará con su espacio propio para abordar las principales cuestiones de interés y más urgentes en cada Comunidad Autónoma según su especificidad, atendiendo a la idiosincrasia de cada territorio.

Según explicó Feder, teniendo en cuenta que la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las Comunidades Autónomas, gran parte de la su acción se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal.

De esta manera, los foros se desarrollarán en las comunidades donde Feder tiene sede, para, posteriormente, compartir los resultados con el resto de autonomías, en las que la organización también tiene presencia a través de representación institucional. En concreto, los foros tendrán lugar, además de Extremadura, en Andalucía (el 24 de noviembre), País Vasco (el 26 de noviembre), Comunidad de Madrid (29 de noviembre), Comunidad Valenciana (30 de noviembre), Región de Murcia (15 de diciembre) y Cataluña (en fecha aún por confirmar).