Según explicó la federación en una nota, María Bassols, Embajadora Representante Permanente Adjunta de España ante Naciones Unidas, presentó formalmente la resolución señalando “que Brasil, el Estado de Catar y España están convencidos de que hay que afrontar los retos de más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una Enfermedad Rara y sus problemas de integración”. Asimismo, puntualizó el objetivo de “dar visibilidad a esa población vulnerable” que enfrenta “múltiples e interrelacionadas formas de discriminación que constituyen una barrera para su participación en la sociedad”.

Asimismo, Bassols puso el acento en las mujeres y los niños, destacando una necesidad de acceso a “educación de calidad, sin discriminación y en condiciones adecuadas y adaptada a sus necesidades”. Respecto a las mujeres, destacó que “a menudo se enfrentan a múltiples discriminaciones para acceder y conservar un trabajo decente” además de asumir “una parte desproporcionada de los cuidados no remunerados y del trabajo doméstico” frente a la presencia de una enfermedad rara en el seno familiar.

Por su parte, Feder recordó que la piedra angular de este logro se remonta a 2016 con la constitución del Comité de ONGs para las Enfermedades Raras, amparado por Conferencia de Organizaciones No Gubernamentales en Relación Consultiva con las Naciones Unidas (CoNGO, por sus siglas en inglés).

A través de este órgano, el colectivo de pacientes ha defendido desde entonces la idea de cooperar globalmente a través de la ONU como fórmula para marco común de acción e instar a los gobiernos nacionales a desarrollar acciones y políticas concretas al respecto.

Para lograrlo, es indispensable lograr con esta Resolución. De ahí que, en los últimos años, CoNGO y las alianzas europea e internacional (EURORDIS y RDI, respectivamente) hayan motivado acciones de incidencia política y movilización social encaminadas a este fin.