El Registro ha incluido a 11.000 pacientes, de los cuales un 53,5% tiene una cardiopatía congénita de complejidad moderada y el 17,5%, de alta complejidad, siendo la Tetralogía de Fallot la más frecuente. Además, el presidente anterior de la SEC, el doctor Joaquín Rueda Soriano, explicó que cerca del 10% de los casos son diagnosticados en la edad adulta.

También recalcó que uno de los objetivos fundamentales del Registro es llegar a la mayoría de los hospitales para que ofrezcan actividad asistencial a pacientes con cardiopatías congénitas y facilitar el diagnóstico y la terapia, así como la investigación multicéntrica.

Los datos revelaron que 19 centros de toda España incluyen de forma activa a pacientes y otros ocho están en fase inicial. La insuficiencia cardiaca representa la causa más frecuente de mortalidad en los pacientes con cardiopatía congénita, seguida de la muerte súbita y la relacionada con las intervenciones quirúrgicas.

El desarrollo médico, quirúrgico y tecnológico de las últimas décadas ha permitido que más del 90% de las personas nacidas con cardiopatías congénitas sobrevivan hasta la edad adulta. Estudios epidemiológicos recientes indican una supervivencia media de 53, 75 y 84 años según la cardiopatía congénita sea compleja, moderada o simple.