En 2013 se conmemora el Año Español de las Enfermedades Raras y, además, el próximo 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En su pregunta, a la que tuvo acceso Servimedia, Llamazares (IU) señala que el Gobierno aprobó la normativa conocida como 'medicamentazo' y el copago farmacéutico de prótesis, ortoprótesis, dietoterapia y transporte sanitario, “sin realizar el preceptivo informe de impacto en salud”.

Las personas aquejadas por enfermedades raras “han visto dificultadas su ya difícil itinerario de atención y mermada su renta familiar que, según Feder –Federación Española de Enfermedades Raras-, ha pasado a dedicar del 20 al 30% de la renta al gasto en sanidad”, señala Llamazares.

Asimismo, este diputado de IU añade que “los recortes en el fondo de cohesión y en las ayudas a las asociaciones, han añadido dificultades a la derivación a centros de referencia y a la labor de información y apoyo a los familiares afectados”.

Llamazares pregunta al Gobierno si piensa hacer un estudio, “aunque sea a posteriori, sobre el impacto del 'medicamentazo' en la vida de las personas con enfermedades raras.

En este sentido, quiere conocer la valoración del Ejecutivo del estudio que Feder ha hecho sobre el impacto de los recortes y repagos en este colectivo.

Asimismo, quiere saber qué opinión le merecen al Gobierno las 13 propuestas que Feder hizo para mejorar la atención de paciente con enfermedades raras.

LAS PROPUESTAS DE FEDER

En noviembre del año pasado Feder presentó al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad un paquete de "propuestas prioritarias" para mejorar el abordaje de los problemas de salud poco frecuentes, entre las que figura, de nuevo, la exención del copago farmacéutico para el colectivo.

El objetivo de las propuestas de Feder, integradas en el informe 'Análisis del extremo y grave impacto que supone tener una enfermedad poco frecuente', es hacer frente a las "graves situaciones de injusticia e inequidad" que las personas con enfermedades poco frecuentes están viviendo en su vida diaria y que las hace ser uno de los sectores más vulnerables de la sociedad.

Entre las medidas pedidas por Feder figura la exención del copago farmacéutico, la consideración de "crónicas" y de "interés prioritario de salud pública" a las enfermedades raras, iniciativas para conseguir mayor equidad en el acceso a medicamentos "de uso vital" para estos pacientes, y que haya unidades de información y atención general a las personas con enfermedades raras en todas las comunidades autónomas.

Además, la federación quiere que en 2013 se acrediten al menos 50 centros, servicios y unidades de referencia para personas con enfermedades poco frecuentes en el Sistema Nacional de Salud y que se las dote suficientemente para garantizar su calidad y sostenibilidad. “¿Que propuestas considera prioritarias y con qué calendario piensa realizarlas?”, inquiere Llamazares al Gobierno.

Asimismo, quiere saber si el Gobierno “piensa modificar la orientación localista y asistencial del Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos en favor de una orientación más general para la coordinación y homogenización de la valoración de discapacidad de enfermedades raras”.