Estas personas, agrupadas en entidades aglutinadas a su vez en torno a la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi), piden en el día nacional de su enfermedad que se les considere pacientes crónicos y que puedan hacer, por ello, una aportación reducida de los medicamentos y productos sanitarios que precisan en su vida diaria.

Según ha explicado a Servimedia la presidenta de Febhi, Carmen Gil, la espina bífida lleva en el 80% de los casos asociada la hidrocefalia, que se caracteriza por el exceso de líquido en el cerebro y que requiere, por tanto, de una válvula que lo licúe.

"Las personas con espina bífida e hidrocefalia suelen tener problemas de incontinencia urinaria y fecal y precisan de pañales y sondajes toda su vida", ha asegurado Gil, quien ha argumentado así la importancia de que se les considere enfermos crónicos y de que paguen, por tanto, menos por medicamentos y productos sanitarios como pueden ser los pañales.

Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, Febhi ha mantenido una reunión con los miembros de la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados y allí ha expuesto sus necesidades y reivindicaciones.

Entre estas reivindicaciones figura la de que haya unidades especializadas en todos los hospitales de referencia en los que se les atiende, ya que esas unidades, ha asegurado su presidenta, existen, pero "no son oficiales, sino oficiosas".

La federación demanda, además, homogeneidad en la atención que reciben los niños con este problema en la escuela, porque difiere mucho en función de la comunidad autónoma en la que vivan. Así, ha indicado Gil a esta agencia, hay autonomías en las que sí existe un profesional sanitario en los colegios para realizar el sondaje intermitente que precisan los alumnos con espina bífida, pero en otras no, cuando lo ideal sería que este servicio se prestara en toda España.

'DOY LA CARA'

También en el marco de su día nacional, los pacientes con espina bífida e hidrocefalia han impulsado la campaña 'Doy la cara', con la que pretenden dar a conocer su situación actual en España, donde, dicen, los recortes les están haciendo mella.

La campaña cuenta con la participación de rostros conocidos como los de Javier Veiga, Arantxa del Sol y Marta Hazas y se basa en un vídeo en el que algunos afectados narran cómo están viviendo ellos los recortes.