El trabajo ha sido elaborado por unas 400 personas con esta discapacidad que, con apoyo de profesionales, han abordado diversos temas de interés cotidianos en la Red de Ciudadanía Activa Aspace.

Entre otras cuestiones, la propuesta del modelo de participación del colectivo contempla las relativas a la participación, el empleo y la empleabilidad, la familia, la salud, el envejecimiento, el ocio, las relaciones afectivas y la sexualidad o la vivienda.

Durante el acto de presentación, celebrado en la Biblioteca Eugenio Trías Beltrán de Madrid, el presidente de Aspace, Jaume Marí, subrayó que esta guía “pone de largo algunas de las cuestiones” en cuya “filosofía” ya están trabajando las personas y profesionales de la confederación.

Esta “aportación teórica”, en su opinión, cambiará el “paradigma” de la participación de las personas con discapacidad en la sociedad, pues supone "una revolución de lo que estábamos haciendo mal sin querer".

Marí ahondó que la guía sirve para todas las personas con discapacidad, pues desarrolla el concepto de “ciudadanía activa” que rompe con el tratamiento de protección de las personas con discapacidad impidiendo su desarrollo en libertad y limitando su autonomía.

A continuación tomó la palabra José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, que tendió la mano a título personal y en nombre de la organización que representa para trabajar por la independencia de las personas con discapacidad y derribar las “importantes” barreras a las que se enfrenta el colectivo.

Martínez Donoso concretó tres: las propias familias, que necesitan abrirse a la toma de decisiones de las personas con discapacidad, para que avancen en una vida independiente; los profesionales que trabajan con el colectivo, para que no sean “una proyección” de los deseos de la familia sobre la propia persona con discapacidad; y la “complicada” barrera de la ciudadanía. En este último punto, animó a trabajar “desde la comunicación”, pues “no hay mejor manera que romper esa barrera con la participación de las personas con discapacidad”.

CON FONDOS NORUEGOS

Durante su intervención, Marisa Gómez Crespo, directora gerente de la Plataforma de ONG de Acción Social, expuso que la guía es uno de los 236 proyectos financiados a través de la plataforma con los denominados “fondos noruegos”. Estos fondos europeos cuentan con un presupuesto de 4,6 millones para dos años, repartidos en cuatro ejes. El que cuenta con mayor dotación es, precisamente, al que pertenece la guía de Aspace, sobre ciudadanía activa.

Gómez lanzó el mensaje de dar “prioridad y compromiso de trasladar la experiencia local a un ámbito superior”, sea a nivel de la Comunidad de Madrid o estatal. Finalmente, anunció que una biblioteca compilará todos los resultados de los proyectos aceptados y que el 26 de noviembre se presentará un estudio sobre la situación de las ONG en España, en continuidad al último anuario publicado en 2010 que contabilizó 29.000 ONG de acción social, “gran parte de ellas del ámbito de la discapacidad”.

También participó en la presentación Marisol Frías, directora general de Mayores, Atención Social, Inclusión Social y Atención a la Emergencia del Ayuntamiento de Madrid, que felicitó a Aspace por este proyecto y recordó algunas de las actuaciones que la institución madrileña hace por las personas con discapacidad, principalmente sobre información y orientación y servicios de proximidad. En concreto subrayó el plan integral ‘Madrid Incluye’, de fomento de la participación de todos los vecinos en igualdad de condiciones.

Frías brindó el apoyo municipal a las entidades para favorecer el diálogo social, algo que calificó de “imprescindible” y que ha de contar con las “personas con capacidad diversa”. También recordó que al menos el 5% de la población de Madrid tiene reconocida alguna discapacidad.

Concluyó el acto Jose María Uría, miembro de la Red de Ciudadanía Activa de Aspace, que invitó a participar al resto de las entidades que aún no trabajan en este proyecto (sólo 25 de las 80 de la confederación). Basándose en su propia experiencia, Uría destacó que “por primera vez se ha reconocido el derecho que tienen todas las personas con parálisis cerebral a participar a todos los niveles”.

La Red de Ciudadanía Activa de Aspace, dijo, ha permitido “aglutinar y sintonizar” a personas de diferentes lugares de España para poner en común “estrategias, maneras de hacer y formas de trabajar” para que se les reconozca como “ciudadanos activos”.

En resumen, la guía supone “empezar a reivindicar y defender conjuntamente nuestros derechos de ciudadanía, dignificando nuestra vida, al igual que cualquier otra persona", concluyó.