Las personas con distonía reclaman infiltraciones con la toxina botulínica más eficaz
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La Asociación de Lucha Contra la Distonía en España (ALDE), entidad miembro de Cocemfe, aprovechando la proximidad del Día Europeo de la Distonía, el 15 de noviembre, reclamó hoy que se derive a los afectados a los servicios de rehabilitación y/o fisioterapia, así como extender la infiltración de las personas con distonía en los hospitales españoles con el tipo de toxina botulínica más eficaz, a las que los pacientes no se inmunizan porque su sistema inmune no reacciona generando anticuerpos.
"Se debería reconocer el derecho de los enfermos crónicos a ser derivados a servicios de rehabilitación y/o fisioterapia debido a problemas derivados de su patología principal, en este caso la distonía muscular, u otras patologías no relacionadas con la distonía. El mero hecho de ser rechazados por ser enfermos crónicos, es una discriminación", aseguró Isabel Molina, presidenta de ALDE.
Molina dijo que este rechazo deja "sin derecho a ser atendidos por estos servicios a estos pacientes, pudiendo ser muy beneficioso su atención temporal, en innumerables ocasiones".
En relación a la toxina botulínica, explicó que "las infiltraciones son el único tratamiento paliativo de los graves síntomas de la distonía y desde su introducción se infiltraban con un intervalo mínimo de tres meses, siendo mayores los intervalos en la mayoría de las ocasiones".
En el momento actual, ALDE quiere poner el acento en la existencia de una toxina botulínica "que ha demostrado que no crea inmunodepresión en los pacientes de distonía, pudiendo hacer más flexibles estos intervalos entre las sesiones de infiltración, lo cual implica de forma directa una mejora en la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares. Es una realidad que debería comenzar a tenerse en cuenta desde los ámbitos hospitalarios españoles".
Distonía es el nombre genérico de un conjunto de enfermedades neurológicas así como de sus síntomas. Éstos, o las manifestaciones físicas, consisten en contracciones sostenidas de músculos en una o más partes del cuerpo. Ello a menudo origina retorcimientos o torsiones de las partes afectadas.
(SERVIMEDIA)
10 Nov 2015
NFS/gja