La presentación tendrá lugar a las 11.30 horas en la Sala Cambio de Sentido de Fundación ONCE en Madrid y contará con la participación de la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), Marisa Gil; la periodista de la agencia Servimedia Vicky Bendito, afectada por esta enfermedad, y la autora de las fotografías, Ana Cruz, Premio Lux de fotografía 2010 (en la categoría de retrato infantil) y 2013 (en la categoría de fotografía documental infantil).

La exposición, que se ha exhibido ya en Pamplona, León, Murcia y Valencia, está compuesta de 23 fotografías que tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como las demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos.

Quienes tienen esta enfermedad rara nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la córnea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros. Básicamente afecta a cuatro de los cinco sentidos, de ahí el título de la campaña. La muestra se podrá visitar hasta el próximo 12 de febrero en Madrid.