El director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso, fue el encargado de inaugurar esta muestra, que estará abierta al público hasta el 12 de febrero en la Sala ‘Cambio de Sentido’ situada en la sede de Fundación ONCE en la calle Sebastián Herrera de Madrid.

En su intervención, Martínez Donoso dio la bienvenida a esta asociación a Fundación ONCE, “la casa de la discapacidad”, y reiteró el apoyo de esta entidad a todas aquellas situaciones que afectan a un grupo reducido de personas y que son “las grandes olvidadas”.

En este sentido, mostró su deseo de que iniciativas como esta sirvan para sensibilizar a los medios y a las administraciones, públicas y privadas. “Hay que dar mayor visibilidad para que no se olviden de estas enfermedades sólo porque afectan a menos personas”, indicó.

La presentación contó con la participación de la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), Marisa Gil, acompañada por la periodista de la agencia Servimedia Vicky Bendito, afectada por esta enfermedad; Fernando Riaño, director de RSC, Comunicación y Relaciones Institucionales de ILUNION, y Mercé Luz, jefa del departamento de Cultura y Ocio de Fundación ONCE.

La exposición, que se ha exhibido ya en Pamplona, León, Murcia y Valencia, está compuesta por 23 fotografías realizadas por Ana Cruz, Premio Lux de fotografía 2010 -en la categoría de retrato infantil- y 2013 -en la categoría de fotografía documental infantil-. En ellas se refleja con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como las demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos.

Por cada sentido hay dos o tres fotografías con una leyenda. Por ejemplo, en el caso del oído reza: “Queremos oír como tú, queremos que nos oigas”, en el de la vista igual: “Queremos ver como tú, queremos que nos veas”.

Quienes tienen esta enfermedad rara nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la córnea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros. Básicamente afecta a cuatro de los cinco sentidos, de ahí el título de la exposición.

Para subsanar todos estos problemas y llevar una vida más o menos normal, las personas que nacen con el Síndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.