Los encuestados también aseguran que no conocen ninguno de los recursos de atención social disponibles en ER.

El 69% de los pediatras de atención primaria (AP) encuestados tienen al menos un niño con ER en su cupo de pacientes pero el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de cinco años.

“Por eso, desde la AEPap alzamos la voz y pedimos una formación continuada de los pediatras de AP, ya que un mejor conocimiento de las ER dará lugar a una mejora en el retraso en el diagnóstico y en el acceso a un tratamiento”, resaltó la doctora Eulalia Muñoz, coordinadora de la encuesta sobre ER.

Otro dato relevante extraído de esta encuesta es que “más del 55% de los pediatras manifiestan no haber sido informados de la existencia del Registro Nacional de ER y casi un 16% estarían interesados en colaborar de forma activa en un grupo de trabajo específico sobre ER”.

Además, esta encuesta “avala la necesidad manifestada por parte de los profesionales de pediatría de AP de recibir más formación continuada, así como protocolos específicos que faciliten la coordinación entre niveles sanitarios y con el ámbito social y educativo, para poder realizar así una atención integral efectiva”, concluyó esta experta.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Además de repercutir de manera directa en el paciente, las ER generan grandes dificultades para sus familias, cuyas vidas se ven afectadas día a día.