En el acto de presentación del estudio, que moderó el director de Comunicación de Servimedia, Arturo San Román, participaron el director general de Apoyo a las Políticas de Discapacidad y del Real Patronato, Ignacio Tremiño; la presidenta de la Federación ASEM, Cristina Fuster, y la profesora titular del Departamento de Enfermería de la Universidad Complutense de Madrid, Carmen Crespo.

Según Carmen Crespo, “las enfermedades neuromusculares son un grupo de enfermedades que agrupan más de 140 dolencias, y todas ellas tienen como denominador común la pérdida progresiva de la fuerza”. De todas ellas, según Crespo, “hay un alto porcentaje de los casos que es genético dentro de una misma familia”.

Además, aseguró que “se retrasan los diagnósticos una media de 3 años, por lo que reclamamos la necesidad de dar prioridad a los estudios genéticos al resto de la familia del paciente afectado”. Asimismo, en palabras de Carmen Crespo, “nos gustaría que los neurólogos dieran la información de forma más humanizada y esperanzadora”.

También la profesora titular del Departamento de Enfermería de la Universidad Complutense de Madrid destacó la necesidad de apoyo psicológico del colectivo porque “tan sólo un 5% ha recibido dicho apoyo”. Asimismo, Carmen Crespo, hizo hincapié en el papel de federaciones como ASEM “que proporcionan un apoyo fundamental para los pacientes y familiares”.

Por otro lado, Carmen Crespo reclamó “la necesidad de contar con rehabilitación para los jóvenes con algún tipo de enfermedad neuromuscular más allá de Bachillerato, pues un 5% de personas la reciben con la periodicidad adecuada pero un porcentaje muy bajo está costeado por la Administración, tan sólo un 1%, ya que el resto lo costea la familia”.

MÁS DE 60.000 AFECTADOS

En su intervención, la presidenta de la Federación ASEM, Cristina Fuster, manifestó que “se trata de enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, aunque en más de la mitad de los casos aparecen en la infancia”.

“En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España. A día de hoy, todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación en la mayoría de los casos”, añadió la presidenta de la Federación ASEM.

Por su parte, Ignacio Tremiño destacó que “el Real Patronato necesita continuar colaborando con entidades como ASEM como lo ha hecho desde hace ocho años” e hizo hincapié en que “hay que tener fuerza para trabajar por las personas con discapacidad”.

Asimismo, Tremiño manifestó que “el apoyo psicológico de las entidades en fundamental, por eso es muy importante que las asociaciones estén unidas, no sólo en el momento del diagnóstico sino en todas las etapas de la vida de las personas con una enfermedad neurológica”.

CONCLUSIONES DEL ESTUDIO

Una de las principales conclusiones del estudio es que pese a que más de la mitad de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares presentan una Grado III de Dependencia, lo que se conoce como “gran dependencia”, y a que dos de cada tres necesitan de apoyo para realizar su actividad diaria, apenas el 5% cuentan con atención profesional, siendo la red familiar y los amigos quienes se encargan de proporcionar este soporte asistencial.

Estas dificultades acarrean consecuencias de diversa naturaleza. Desde el punto de vista terapéutico hace que solo la mitad de los afectados reciban el tratamiento de rehabilitación que necesitan y que debería ser diario. Desde la perspectiva económica, genera una presión extra a los pacientes y sus familias, ya que el gasto de contar con un cuidador profesional asciende a los 378 euros mensuales de media.

El balance de gastos que no financia las políticas públicas asciende a unos 4.000 euros por persona en los últimos 5 años hasta la actualidad que, aunque afirman entender las ayudas disponibles y su documentación, el 87% profundiza que “no reciben una información clara y puntual sobre las ayudas por parte de la Administración”. El escaso número de afectados que obtiene información sin dificultades lo hace, en su mayoría, a través de asociaciones o personas próximas. En esta misma línea también las asociaciones y los médicos son las principales fuentes de información, aunque el 32% recurre a Internet, medio que está ganando peso de manera considerable.

Por último, se puso de relieve que es al acudir a urgencias donde más personas afectadas se han tenido que enfrentar a problemas por desconocimiento de su enfermedad. Estos problemas por falta de nociones básicas relativas a la posición postural o los medicamentos que necesitan deriva en consecuencias irreversibles en muchos de los casos.

En cuanto a la empleabilidad, sólo una de cada cinco personas afectadas se encuentra trabajando. Necesitan silla de ruedas en el 76,1% de los casos sino muletas, bastones o la ayuda de otras personas. No se suele contemplar la necesidad de una persona que le asista a la hora de ir al baño o realizar un cambio postural, así como tampoco se contempla el desgaste energético que debería reducirse en una reducción de jornada, entre otras medidas.

Por comunidades autónomas, el País Vasco presenta el porcentaje más alto con un 17,6% de afectados, seguido de Madrid con un 16,4% y Cataluña con un 13,9%. La media de edad del cómputo global de personas afectadas es de 37 años, sin embargo la edad media de aparición de los primeros síntomas es de 19 años.

El 77% de los afectados conviven al menos con otra persona que padece este mismo tipo de enfermedad. El momento del diagnóstico desde la aparición de los primeros síntomas tarda en producirse unos 3 años. A pesar de que durante este tiempo la persona ya es consciente de las limitaciones que le están sucediendo, por lo que su estado anímico suele sufrir una bajada. Pese a ello, sólo un 5% de los casos cuenta con apoyo psicológico.