De cada 25.000 nacimientos, un niño nace con acondroplasia, catalogada como enfermedad rara. Aunque no existen registros oficiales, en España podría haber 1.500 casos. Uno de ellos se llama Lucas, un adolescente que se ha sometido a una dolorosa intervención quirúrgica llamada elongación ósea para ganar unos centímetros.

Su madre, Helena Rohner, explicó a Servimedia que “el proceso ha sido muy largo y doloroso, ya que mi hijo fue operado a finales de noviembre de 2013 y hasta septiembre de 2014 no se puso en pie. Tuvo que volver a aprender a caminar pero ahora se siente muy bien y este verano ha sido el primero tras la operación que ha podido andar en la playa. En octubre volverá al quirófano para alargar sus brazos”.

“Cuando nació Lucas no nos esperábamos que tuviera esta mutación genética y la Fundación Alpe nos ayudó a entender esta alteración. Por ello, este documental no sólo quiere ayudar a otros padres sino también a normalizar socialmente una diferencia como otras diferencias que existen actualmente. Por ello, hemos querido hacer un video realista y muy luminoso con el día a día de mi hijo, un chico más que está en la adolescencia y que no quiere ser diferente”, añadió.

IGUAL A LOS DEMÁS

A lo largo de ocho meses se grabó ‘La aventura de Lucas’, que cuenta con la narración de Aitana Sánchez-Gijón, la música del brasileño Diego Ain y un tema original de Bebe. El documental ha sido financiado gracias a una campaña de crowdfunding y Fundación Alpe.

La coordinadora de esta fundación, Carmen Alonso, afirmó que “este documental no sólo va a dar a conocer esta realidad sino que nos ayudará a erradicar estereotipos sociales y mofas asociadas a la baja estatura que provoca esta alteración genética”.

“Pero este problema no sólo es de talla, porque esta mutación también provoca trastornos respiratorios, engrosamiento de las rodillas, rigidez de la articulación de los codos, mayor tendencia a la obesidad o menor capacidad torácica. Aumentar unos centímetros con la elongación mejora la calidad de vida de estos niños que deberán someterse a cuidados toda su vida con fisioterapia y rehabilitación”, concluyó.