Esta es una de las principales características del ‘Estudio de posicionamiento y contextualización del daño cerebral adquirido’, que la Federación Española de Daño Cerebral Adquirido (Fedace), presentó este viernes en un acto celebrado en Madrid, que contó con la participación de su presidenta, Ana Cabellas; del delegado del Cermi Estatal para los Derechos Humanos y la Convención de la ONU de la Discapacidad, Gregorio Saravia; del director del Área de Sanidad y Política Social de la Oficina del Defensor del Pueblo, Rafael Muguruza; del director de la Fundación Gmp, Francisco Fernández; de Beatriz Espinosa, neuropsicóloga de la Asociación Adacea Alicante; y Ainhoa Soriano, consultora de Anima Consulting.

Ainhoa Soriano explicó que este trabajo, elaborado entre mayo y septiembre de 2022 con la colaboración de 100 profesionales de distintas disciplinas, tiene como objetivo “aportar datos objetivos y cuantitativos sobre la situación de estos menores en España”.

En ese sentido, adujo que la “falta de información y conocimiento” sobre los menores con daño cerebral adquirido es un “problema”, como lo pone de manifiesto que el 63% de los encuestados reconoce desconocer las etapas, las secuelas y las necesidades de atención e inclusión de estos chavales.

Del mismo modo, el 44% de estos profesionales afirma que no sabe si en la comunidad autónoma donde trabaja existen protocolos de atención a los menores con daño cerebral adquirido; a pesar de lo cual el 32% manifiesta que hay coordinación entre los distintos niveles de atención a estos chavales.

El 50% de los centros en los que trabajan estos profesionales cuenta con unidades de atención especializada; mientras que el 74% de los hospitales dispone de espacios para las familias, aunque únicamente el 50% de ellas tienen acceso a terapias de acompañamiento psicológico.

Todo ello les lleva a puntuar con un seis sobre diez la atención que reciben los menores con daño cerebral adquirido y sus familias.

En la etapa aguda de la afectación (aquella que tiene lugar entre los 0 y 3 meses, y se caracteriza por la hospitalización para salvar la vida del menor), sorprende, según Ainhoa Soriano, la “menor participación” de la logopedia, la terapia ocupacional, la psicología y la psiquiatría, lo que “puede perjudicar la rehabilitación futura del menor y sus posibles secuelas. En cuanto a éstas últimas, los profesionales encuestados llaman la atención sobre el desconocimiento que tienen acerca de la existencia de herramientas de valoración.

Sobre el momento del alta, un 40% de ellos afirma que no existen protocolos de derivación y que entre la información que se proporciona las familias no se aclara las terapias que se van a proporcionar al menor.

En la fase subaguda (aquella que se produce entre los 6 y 24 meses y en la que los menores se someten a periodos de rehabilitación tras salir de la UCI), la mitad de los profesionales reconocen que se prescribe dicha rehabilitación, aunque la duración de los programas no está estandarizada.

El 62% de los encuestados reseña que no existe una unidad de atención a los niños con daño cerebral adquirido en las comunidades autónomas o en los centros donde trabajan; mientras que un 45% indica que no cuenta con equipos de atención a domicilio, y el 39% confiesa que desconoce su existencia.

En la fase crónica (periodo en el que acaba la rehabilitación intensiva y que se centra en conseguir la inclusión social y educativa del menor), el 45% de los profesionales desconoce si existen previsiones para la atención de los chavales en su edad adulta.

“FALTA CONCIENCIA”

En su intervención, Ana Cabellos arguyó la importancia de contar con estudios que permitan determinar cuándo comienza el daño cerebral infantil, la cifra de personas que lo tienen en España, disgregada por niños y adultos, y los apoyos que se requieren para tratarlas.

A su juicio, el trabajo que se presentó este viernes pone de manifiesto que “falta conciencia y conocimiento público sobre este problema”, y añadió que “no puede ser que en un país como España, dependiendo de dónde se nazca, se tenga un tipo de atención o de otra; es necesario que la atención sea igual en todo el territorio”.

Por ello, abogó por “poner el daño cerebral adquirido en la agenda política para conseguir resultados, y para eso, se necesitan estadísticas”.

Por su parte, Gregorio Saravia comentó la importancia de “poner a la ciencia en la generación de conciencia”, y deslizó que la atención y asistencia que los niños con daño cerebral adquirido “presenta asimetrías respecto a las comunidades autónomas, lo que es preocupante y alarmante, por conculcar los principios constitucionales, como el artículo 14 de la Constitución, y el artículo 25 de la Convención de la ONU de las Personas con Discapacidad”.

Por último, Rafael Muguruza comentó que la “poca frecuencia” de casos de niños con daño cerebral adquirido hace que las administraciones no presten la atención que debieran; pero advirtió de que “no hay que dehar que lo cuantitativo impida ver la importancia cualitativa del daño cerebral adquirido en la infancia y la adolescencia”; y Francisco Fernández se abrió a que la Fundación Gmp siga trabajando en el futuro con Fedace.