Según informó el Gobierno regional, el consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, estuvo presente esta mañana en la presentación de La Paz como CSUR para la ‘piel de mariposa’. El acto contó también con la presencia de la infanta Elena.

El Ejecutivo autonómico señaló que este hospital madrileño y el Sant Joan de Déu de Barcelona son los únicos centros de España de referencia para el tratamiento y cuidado de los pacientes con esta enfermedad. En la actualidad, el Servicio de Dermatología de La Paz presta atención a un total de 116 pacientes con edades comprendidas desde el nacimiento hasta los 74 años.

EXTREMA FRAGILIDAD

Además, el consejero Ruiz destacó, en el acto de este miércoles, que la Comunidad de Madrid concentra el mayor número de hospitales designados (CSUR) por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, ya que la región suma un total de 78.

La ‘piel de mariposa’ es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto de que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar.

Las manifestaciones más severas tienen además afectación de las mucosas: anal, oral y esofágica, lo que dificulta la autonomía y altera la calidad de vida del paciente. La epidermólisis bullosa recesiva es la manifestación más grave de la enfermedad y representa un 58% de estos pacientes atendidos en La Paz. Son en su mayoría niños y adolescentes.