La EB es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer, provocan ampollas y heridas. Se estima que en España padecen esta enfermedad entre 3.000 y 5.000 y que cada año nacen aproximadamente 10 bebés afectados.

Un centro de referencia es una institución sanitaria que dedica su actividad fundamentalmente a la atención de determinadas enfermedades o grupos de enfermedades que tiene, entre otras, la misión de proporcionar atención a través de un equipo multidisciplinar, incluyendo asistencia sanitaria, apoyo para confirmación diagnóstica, definición de estrategias terapéuticas y de seguimiento, y actuar de consultor para las unidades clínicas que atienden habitualmente a estos pacientes.

El acto de presentación de estos centros de referencia ha tenido lugar en el salón de actos del Hospital Infantil del Hospital Universitario la Paz en Madrid, en el que dermatólogo pediátrico Raúl de Lucas, coordinador de la Unidad de Epidermólisis bullosa de La Paz, explicó las características de esta enfermedad, su situación actual y las investigaciones que hay en curso con el Instituto de Investigación Idipaz.

De Lucas consideró que en la asistencia de estos pacientes “es fundamental que el abordaje sea multidisciplinar y que se haga en colaboración estrecha con las asociaciones de pacientes, como en este caso con Debra-Piel de Mariposa”.

Por su parte, el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz-Escudero, quiso destacar que “de este centro de referencia, se beneficiaran no solo pacientes de Madrid sino todos los españoles que lo necesiten y aquí hay que remarca la importancia de que nuestro Sistema Nacional de Salud tenga estos dispositivos para atender a todos con independencia de la comunidad autónoma a la que pertenezcan”.

Finalmente, la presidenta de Debra-Piel de Mariposa destacó el “grandísimo logro que suponen estas designaciones para las familias Piel de Mariposa” e indicó que se trata de “un avance por el que la asociación viene trabajando durante años, y que ha sido posible gracias a la calidad humana y el compromiso de profesionales”.