Europlan es una herramienta impulsada por los pacientes con la que reunir a todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea (UE). La tercera edición de esta iniciativa en España, culmina esta semana tras un proceso de más de cinco meses de trabajo.

España es uno de los 13 Estados miembros de la UE que llevan a cabo el proyecto Europlan en este 2017, tras haber participado también en las dos últimas ediciones. La transversalidad de este año radica en que la participación de las Comunidades Autónomas se ha multiplicado por cuatro respecto a la última edición, logrando la implicación de 16 de ellas.

La III Conferencia Europlan supone, "a nivel nacional, la puesta en común entre un total de 70 agentes fundamentales en las tres áreas de trabajo de este año: acceso a diagnóstico y tratamiento, investigación y atención en los centros de experiencia, nacionales e internacionales", explicó Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación.

En esta tercera edición, "hemos centrado nuestro análisis en estas tres áreas prioritarias porque responden a tres problemas correlativos que privan a los pacientes de un abordaje eficaz y en tiempo de su enfermedad" concretó Carrión.

El presidente de Feder explicó que "sin diagnóstico no hay tratamiento, pero tampoco valoración de la magnitud de la patología ni acceso a ayudas para la familia".

Y es que en el caso de las enfermedades raras esta realidad se ve agravada por el hecho de que, entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de un diagnóstico transcurre una media de cinco años.

A ello se unen las dificultades de acceso a tratamiento, en el que el porcentaje de personas que o no disponen de tratamiento o no es el adecuado supera más del 40% de los casos. Frenarlo, entre otras cuestiones, es posible gracias al desarrollo de la investigación, principal prioridad de Feder en 2017.