Durante el acto de presentación, los especialistas en alzhéimer explicaron que los proyectos ‘MapEA’ (Mapa de Recursos Políticos, Sociales y Sanitarios para la enfermedad de Alzheimer) y ‘Alma-Care’ tienen el objetivo de identificar cómo afrontar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con esta patología en España a nivel sanitario, político y social, así como preparar el sistema para incorporar los últimos avances terapéuticos.

En su intervención, el director médico de Lilly España y Portugal, el doctor José A. Sacristán, destacó que el alzhéimer “es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva que tiene un enorme impacto sanitario, social y económico. De hecho, en Europa hay siete millones de afectados y se espera que para 2050 esta cifra se podría duplicar”.

Ante esta realidad, remarcó “los retos son varios: diagnóstico precoz en sus fases iniciales, luchar contra el estigma tanto de pacientes como de familiares y la necesidad de reforzar los sistemas sanitarios para que sean capaces de hacer frente a lo que supondrán nuevos tratamientos que ya están aquí”.

De los más de 140 participantes, el 89% identificó la falta de tiempo en consulta y de conocimiento de los profesionales sanitarios en la dificultad de su detección precoz. El 59% lo achacó a la falta de infraestructuras y recursos; y el 53% a las reticencias de los pacientes y familiares sobre la sintomatología.

DERIVACIÓN DE PACIENTES

Igualmente, el 65% de los profesionales indicó que existe un protocolo de derivación desde Atención Primaria hacia Neurología o Geriatría, con un grado de conocimiento intermedio sobre el mismo mientras que la facilidad de derivación entre niveles asistenciales es moderada.

En este sentido, ambos proyectos señalaron que los pacientes españoles con sospecha de padecer alzhéimer tardan menos de tres meses en ser derivados desde Atención Primaria, pero pueden pasar más de seis meses hasta su primera cita con el especialista hospitalario: en total, unos nueve meses de espera.

Sobre la información dada en fases tempranas, los expertos encuestados coincidieron en que la información dada en fases tempranas del diagnóstico es insuficiente. Asimismo, en la mayoría de las comunidades autónomas no se informa a las personas con enfermedad de Alzheimer sobre las alternativas farmacológicas ni tampoco existe un consenso sobre cuándo se recomienda realizar la planificación de decisiones anticipada.

A este respecto, el director científico del Centro de Investigación y Clínica Memoria de la Fundación CITA-Alzheimer, el doctor Pablo Martínez Lage, subrayó que “sigue existiendo desigualdad en función del código postal en el acceso de las personas a un diagnóstico a tiempo y certero”.

PLANES DE ATENCIÓN

De hecho, añadió, “solo en cuatro comunidades (Andalucía, Cataluña, Extremadura y Comunidad Valenciana) hay planes específicos de atención y diagnóstico a los trastornos cognitivos y, en concreto, a la enfermedad de Alzheimer”. Un aspecto positivo con respecto a la primera edición del proyecto ‘mapEA’ es que “en España hay 108 hospitales o centros con consultas monográficas en esta patología, además de las 30 unidades especializadas en Cataluña”.

En esta misma línea y desde la perspectiva de los pacientes, el director ejecutivo de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), Jesús Rodrigo, apuntó que las necesidades más urgentes por resolver, además de concienciar a la población sobre la observación de los factores de riesgo y su intervención activa sobre ellos, pasan por cubrir “el acceso al diagnóstico temprano, comenzando por eliminar el estigma que todavía hoy existe”.

Por ello, puntualizó el doctor Sacristán “es fundamental avanzar en el diagnóstico temprano y de precisión y mejorar la gestión del alzhéimer para ofrecer a los pacientes más años de vida autónoma e independiente. Si tomamos ahora las medidas necesarias, y desarrollamos una ruta asistencial sencilla y eficiente, podríamos ayudar a revolucionar el abordaje de la enfermedad de Alzheimer en beneficio de los pacientes y sus familias”.

En cuanto al papel de la Atención Primaria, el doctor Pablo Baz, del Grupo de Trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), recordó que “para garantizar un diagnóstico temprano y de precisión, es necesario aumentar las capacidades de Atención Primaria. Solo así podremos ofrecer tratamientos más efectivos, mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes, reducir los costes sanitarios y facilitar la planificación de la enfermedad a las familias”.

FACTORES DE RIESGO

Además, señaló que un 45% de los casos de demencia se podrían retrasar mediante la incidencia de los factores de riesgo y que son modificables como la depresión, riesgo cardiovascular o el aislamiento social, por lo que el sistema sanitario debería proporcionar herramientas para que la prevención sea uno de los pilares de la salud pública en la Atención Primaria”.

Además, el proyecto ‘mapEA’ concluyó que a la hora de abordar esta enfermedad, el Sistema Nacional de Salud se enfrenta a varios retos como implementar mejoras en la coordinación entre niveles asistenciales, la sobrecarga asistencial como barrera para el diagnóstico temprano y de precisión, la necesidad de formación específica para los profesionales, la falta de recursos o la necesidad de adaptar al sistema para el uso eficaz de los nuevos tratamientos.

De hecho, indicó el doctor Martínez Lage, “los resultados de ‘mapEA’ señalan que el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer ha mejorado algo en los últimos diez años, pero queda mucho trabajo aún por acercar a la población los avances en la investigación en lo que se refiere al uso de biomarcadores y a la comunicación de un diagnóstico temprano y fiable”.

MAYORES RECURSOS

Por su parte, el proyecto ‘Alma-Care’ se centró en identificar los puntos críticos y los recursos necesarios para trasladar a la práctica clínica las innovaciones terapéuticas en enfermedad de Alzheimer, así como en establecer modelos de organización asistencial óptima en los servicios, hospitales, áreas y comunidades autónomas del territorio nacional. De las más de 40 recomendaciones elaboradas por un grupo de 50 expertos de diferentes especialidades, 14 de ellas se identificaron como prioritarias.

A este respecto, la neuróloga en el Hospital Clínic de Barcelona y coordinadora del Grupo de estudio de conducta y demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la doctora Raquel Sánchez-Valle, destacó que “necesitamos diagnósticos tempranos y de precisión, y para ello, urge establecer circuitos ágiles de derivación entre niveles asistenciales y disponer de las herramientas adecuadas, incluyendo biomarcadores”.

Por lo tanto, el estudio ‘Alma-Care’ subrayó la necesidad de un abordaje coordinado, multidisciplinar y ágil para adaptar el manejo actual de la enfermedad de Alzheimer a las nuevas terapias en nuestro SNS.

En resumen, concluyó el doctor Baz, “debemos fomentar el cribado mediante pruebas específicas, formar a todos los profesionales de Atención Primaria en las características de las primeras fases de la enfermedad, desarrollar políticas sociosanitarias más ambiciosas y fortalecer la coordinación entre niveles asistenciales mediante la creación de canales de comunicación estandarizados y replicables en todo el territorio nacional”.