Según informó este miércoles la AECC, cada dos minutos una persona recibe un diagnóstico de cáncer en España. Detrás de ese diagnóstico comienza una historia que también se escribe con datos. Datos que ayudan a mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, pero detrás de cada cifra siempre hay una persona, una familia y una historia.

Por ello, humanizar los datos significa convertir la información en mejores decisiones, mejores políticas públicas y una atención más equitativa para que ninguna persona tenga menos oportunidades de supervivencia o calidad de vida.

Con este objetivo, la AECC celebró hoy la I Jornada Más Datos Cáncer: hacia la equidad y la humanización de los datos, un encuentro que reunió a representantes institucionales, profesionales sanitarios, investigadores, sociedades científicas y entidades de pacientes para situar el conocimiento como uno de los grandes retos del abordaje del cáncer en España.

El acto fue clausurado por el secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud (SNS), Juan Fernando Muñoz.

MILES DE DATOS AL DÍA

Cada día se generan miles de datos relacionados con el cáncer y, sin embargo, están dispersos, responden a metodologías diferentes y, en muchas ocasiones, no son comparables entre territorios ni fácilmente accesibles.

Esta realidad dificulta disponer de una fotografía completa sobre cómo afecta realmente la enfermedad, identificar desigualdades, evaluar el impacto de las políticas sanitarias y diseñar respuestas capaces de mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.

En este sentido, durante la jornada, la AECC reivindicó la necesidad de avanzar hacia una verdadera humanización del dato, entendida como la capacidad de convertir el conocimiento en una herramienta al servicio de las personas.

De hecho, la directora general de la AECC, Isabel Orbe, señaló que “los datos no tienen valor por sí mismos. Lo adquieren cuando permiten mejorar la vida de las personas. Humanizar el dato significa convertir el conocimiento en decisiones más justas, más eficaces y equitativas para todos los pacientes con cáncer".

EQUIDAD FRENTE AL CÁNCER

Por su parte, el presidente de la AECC, Ramón Reyes, señaló en la clausura del acto que “si queremos lograr la equidad frente al cáncer, lo primero es medir: saber dónde están las desigualdades, a quiénes afectan y qué consecuencias tienen. Solo conociendo la realidad con precisión podemos modificarla. Ese es el verdadero sentido de Más Datos Cáncer, convertir los datos en una palanca de equidad al servicio de las personas con cáncer”.

Con este propósito nació ‘Más Datos Cáncer’, una iniciativa colaborativa impulsada por la Asociación Española Contra el Cáncer, en la que participan 26 organizaciones del ámbito sanitario, científico y social. Todas ellas trabajan conjuntamente para desarrollar un modelo integrado de conocimiento con indicadores comparables que permitan conocer mejor el impacto de la enfermedad durante todo el recorrido del paciente.

Desde que se presentó la plataforma, en febrero del 2025, se priorizaron tres áreas críticas para la supervivencia y la calidad de vida de las personas: la garantía del derecho a la detección precoz a través del buen funcionamiento de los programas de cribado del cáncer; el acceso a la innovación y la situación real de los tiempos de espera.