Se trata de un estudio pionero que cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) y recoge por primera vez la perspectiva del paciente y el cuidador y describe la situación actual de estas patologías. Asimismo, plantea recomendaciones para impulsar un cambio de modelo que mejore el abordaje integral de las GNC incorporando una atención más precoz, personalizada y centrada en las necesidades de los pacientes.

Las GNC son un conjunto de patologías que afectan a la estructura y función del glomérulo renal, la parte de los riñones que ayuda a filtrar los desechos y líquidos de la sangre. Las glomerulonefritis primarias son condiciones complejas que pueden progresar hacia una ERC terminal en un plazo de 10 a 15 años, con un impacto significativo en la vida de los pacientes. Hoy en día, las GNCs siguen siendo patologías infravaloradas, con una prevalencia estimada de 6,3 casos por millón de habitantes en España y una sintomatología que a veces pasa inadvertida.

Durante la presentación, el presidente de ALCER, Daniel Gallego, ha destacado que “la participación tanto de pacientes como de cuidadores ha sido clave para construir un documento que refleja su realidad cotidiana y no solo la evolución clínica de la enfermedad. También promueve la creación de redes de apoyo, especialmente en el caso de pacientes jóvenes”.

Por su parte, el Dr. Manuel Praga Terente, nefrólogo y profesor emérito de la Universidad Complutense de Madrid, ha señalado que “el impacto real de las GNC sigue estando infraestimado, a pesar de que representan una de las principales causas de progresión hacia ERC avanzada en nuestro país”.

El documento también subraya la necesidad de avanzar hacia una toma de decisiones compartidas, que permita al paciente participar activamente en su plan de tratamiento, y recoge que los pacientes priorizan soluciones que frenen la progresión, preserven la función renal y alivien los síntomas, con amplia preferencia por tratamientos de administración oral.

Además, el atlas analiza el impacto social y sanitario de las GNC y revela un retraso diagnóstico, con cerca de un 58% de pacientes que considera que su diagnóstico llegó tarde, tras consultar una media de 3,26 profesionales. A esto se suma una elevada carga asistencial, con 5,4 visitas anuales al nefrólogo, 2,4 a enfermería y un 33% de hospitalizaciones. El efecto en la vida diaria también es notable, pues más del 56% afirma que la enfermedad perjudica su desempeño laboral y un 37% vincula su baja o incapacidad a las GNC, mientras que en adolescentes se observa una ruptura en la continuidad académica y una afectación emocional significativa.

El Dr. Álvaro Madrid Aris, jefe del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, ha destacado que el documento muestra que las necesidades de los jóvenes “son muy diversas y que el sistema educativo debe ofrecer una respuesta flexible, con una coordinación real entre profesionales sanitarios y centros escolares, para que los estudiantes no pierdan el vínculo con su entorno ni con su aprendizaje”.

Asimismo, el Dr. Fernando Caravaca-Fontán, nefrólogo del Hospital 12 de Octubre, ha señalado que las GNC suponen “una carga física y emocional que no siempre se tiene en cuenta en la práctica clínica. Por eso, resulta urgente impulsar iniciativas y terapias innovadoras que permitan frenar su progresión y mejorar la calidad de vida de los pacientes”.

Finalmente, Esther Espinosa, directora del área de Pacientes y Comunicación de Novartis España, ha añadido que “en Novartis queremos ser agentes de cambio en la sociedad y contribuir a transformar el cuidado de las enfermedades que impactan en la vida de las personas. Al mismo tiempo, estamos colaborando con todos los actores del ecosistema sanitario para contribuir a un futuro en el que vivir con una enfermedad renal no implique renunciar al bienestar y a la calidad de vida”.