Lo hicieron durante una reunión dirigida a facilitar el intercambio de información y la identificación de puntos en común, así como para impulsar mejoras en la comunicación entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria de cara a la identificación y el tratamiento de esta patología, que solo afecta a mujeres.

En este contexto, el coordinador del Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras está informado y trabaja junto a los profesionales implicados para facilitar tal coordinación. Además, enfatizaron la necesidad de las campañas informativas dirigidas tanto a profesionales como a la ciudadanía.

Según la presidenta de la asociación, la investigación de la enfermedad es "otro pilar fundamental", por lo que trasladó posibles vías de comunicación con la Secretaría General de Salud Pública e I+D+I en Salud.

Asimismo, ambas instituciones coincidieron en resaltar la importancia de dar visibilidad a la enfermedad, tanto para los profesionales como para las pacientes y familiares.