En su intervención, la titular de Sanidad aseguró que “la voz de los pacientes participa y ha participado en el Sistema Nacional de Salud de forma informal y voluntarista en múltiples ámbitos como la información sanitaria, el acompañamiento de los pacientes y la defensa de sus derechos, pero nunca habían tenido un marco normativo específico que pueda regular su relación con las administraciones sanitarias hasta ahora”.

Sin embargo, continuó, “la experiencia demuestra que el asociacionismo mejora el conocimiento sobre la enfermedad, favorece la adherencia terapéutica, genera redes de apoyo que tiene un impacto positivo en la salud y la calidad de vida. Por ello, esta ley reconoce esta dimensión comunitaria y social”. Por ello, la iniciativa consolida su papel como interlocutoras ante la Administración General del Estado y las reconoce como agentes fundamentales de la gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS).

DEFINICIÓN

Además, añadió Mónica García, el proyecto define a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como entidades privadas sin ánimo de lucro, cuyos órganos de gobierno deben estar integrados de forma mayoritaria por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales, con actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma e inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones. Entre sus principios rectores, agregó, “destacan la transparencia en la financiación, la independencia respecto al sector privado y la garantía de igualdad de oportunidades y accesibilidad universal”.

La ley reconoce a estas entidades una serie de derechos en su relación con la Administración General del Estado como el derecho a recibir, en formatos accesibles, la información necesaria para la defensa de sus intereses, así como asesoramiento para el ejercicio de sus derechos. Incluye el acceso a información sobre normas, disposiciones y actuaciones que puedan afectarles.

Además, destacó el derecho a participar en la elaboración y evaluación de planes y estrategias cuando todas las opciones estén abiertas, pudiendo formular alegaciones antes de la adopción de decisiones definitivas; así como el derecho a formar parte de un censo estatal para facilitar su interlocución y acceso a programas de formación continua en áreas jurídico-administrativas y científico-técnicas.

OBLIGACIONES

La Administración del Estado asume obligaciones específicas, como asegurar la agilidad en la tramitación de solicitudes de información, impulsar el uso de tecnologías de la comunicación y difundir activamente normas en tramitación o planes de salud que afecten a los intereses de los pacientes.

Asimismo, se compromete a incorporar de forma progresiva la perspectiva y experiencia de los pacientes en los sistemas de información pública y a desarrollar mecanismos de evaluación que permitan medir la participación efectiva de las organizaciones de pacientes.

Como medidas de apoyo, el proyecto impulsa el asociacionismo como herramienta terapéutica y promueve la alfabetización en salud, incluido el ámbito digital. También se promoverá el papel de las organizaciones en iniciativas de acompañamiento entre iguales y apoyo psicosocial. El ministerio sostiene que el proyecto de ley garantiza la presencia de los pacientes en los principales órganos de participación y gobernanza sanitaria de la Administración General del Estado.

OCHO REPRESENTANTES

Entre ellos, destaca el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, donde se asegura la participación permanente de ocho representantes de las organizaciones de pacientes mediante la modificación de la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.

Asimismo, las organizaciones de pacientes podrán participar en otros espacios estratégicos vinculados a las políticas de salud y a la evaluación e incorporación de innovaciones sanitarias, como el Foro Abierto de Salud, el Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias y el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias.

La norma también regula la Mesa para la Participación de Pacientes, como espacio estable de diálogo con el Ministerio de Sanidad, y crea el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes de Ámbito Estatal para reforzar su reconocimiento institucional y facilitar su relación con la Administración.

La participación en estos órganos se regirá por criterios objetivos de representatividad, implantación territorial, trayectoria y especialización, garantizando en todo caso la presencia de las enfermedades raras.

Al término de su intervención, la ministra de Sanidad agradeció la participación en el desarrollo de este proyecto de ley como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Confederación de Salud Mental España, la Federación Española de Enfermedades Raras, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer y la Federación Española de Diabetes. “Sin su trabajo, este texto no podría ser lo que es”, puntualizó.