Durante el Pleno de la Asamblea de Madrid, tras el minuto de silencio por las tres fallecidas en la residencia de Aravaca, el presidente de la Cámara, Enrique Ossorio, informó de que se iba a dar lectura de una declaración institucional con motivo del día mundial de las enfermedades raras.

El secretario primero de la Mesa de la Asamblea, Francisco Galeote, fue el encargado de leer esta declaración institucional que recuerda que más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de seis años para lograr un diagnóstico; especialmente si son adultos y mujeres, según recoge en el estudio ‘Determinantes del retraso diagnóstico’ de 2022.

“A ello se une que, según datos de Eurordis, sólo el 6% de las más de 6.313 identificadas en Europa tienen tratamiento. En Europa, se estima que entre el 6 y 8% de la población mundial convive con estas patologías. En términos generales, se calcula que hablamos de 300 millones de personas en todo el mundo, tres de ellos en España, 30 en Europa, 25 en Norteamérica y 47 en Iberoamérica”, versa el texto aprobado por los grupos de la cámara.

Este año y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, apuntó que, de acuerdo con la OMS, “la prevención no solamente es prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida”.

Galeote continuó, en este sentido, asegurando que para muchas enfermedades raras “se puede ejercer la prevención: si investigamos y logramos entender su origen, posibilidades de tratamiento en base a ello y su impacto; si fomentamos programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad precozmente y si hacemos posible el acceso a tratamientos farmacológicos y otro tipo de terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad, favorezcan su mejoría o incluso su curación”.