Enfermedades raras

La Asociación Nacional del Idic 15 reivindica mayor visibilidad de esta enfermedad rara y mayor atención a la infancia

Madrid
SERVIMEDIA

La Asociación Nacional del Idic 15 destacó este viernes la necesidad de que se dé más visibilidad a este síndrome, más ayudas y mayor atención a la infancia en las escuelas, coincidiendo con la celebración, el próximo 15 de noviembre, del Día Mundial de esta enfermedad.

El síndrome de Idic 15 es una inversión-duplicación del cromosoma 15q que afecta en diversos grados a los que lo padecen. En concreto, las personas que padecen esta patología poseen 47 cromosomas en lugar de los 46 que se suelen tener.

Esta enfermedad rara está relacionada con trastornos del espectro autista, retraso madurativo, dificultades en el aprendizaje, trastornos del desarrollo, crisis epilépticas y convulsiones.

Desde la Asociación Nacional del Idic 15 recordaron en un comunicado que este síndrome afecta a uno de cada 30.000 nacidos vivos. Como es el caso de Marta que cumplirá dentro de unos días 13 años.

Patricia Cavanillas, madre de una niña con Idic 15 manifestó a Servimedia que “se necesita mayor inversión" y reivindicó el derechos de estos niños a acceder a la enseñanza ordinaria en igualdad de condiciones que el resto.

“Desde hace cinco años Marta va a un cole de educación especial y estamos encantadas con él, si bien es cierto que siempre me queda la rabia de no poder llevarla a un centro de enseñanza ordinaria en el que la atiendan en las asignaturas que sean necesarias con un refuerzo. Marta tiene muchas ganas de aprender, reconoce ya las letras y escribe cosas sueltas”. “Marta no tiene problemas para andar, el problema que tiene es de comportamiento”, explicó Cavanillas.

(SERVIMEDIA)
11 Nov 2022
AOA/gja